| Información sobre Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras y como mejorar su
calidad de vida.
Todo lo que necesita saber sobre los síntomas, el diagnóstico, el tratamiento, los médicos, las clínicas y los hospitales. |
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Investigación
Ayudar a financiar investigaciones. Conocer los avances científicos y los ensayos clínicos en proceso. Encontrar nuevas terapias y cuidado de los pacientes. Reacudar fondos para investigación sobre HP, Lupus, Esclerodermia y otras Enfermedades Raras. |
Asistencia
Prestar apoyo sicológico y legal para el paciente y su familia. Dar asesoría para el acceso a servicios especializados, terapias y medicamentos mediante las EPS. Establecer una conexión entre el paciente y su familia con la investigación, la educación y la extensión. |
Educación
Actualizar en HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras a los pacientes, familiares y cuidadores, al cuerpo médico, mediante Grupos de Apoyo, Congresos, Simposios, Conferencias, Talleres, material impreso, Revistas, Boletín de Noticias, sitio en Internet, bitácoras, videos, TV y radio. |
Extensión
Concientizar al personal médico y paramédico sobre HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras, nuevas terapias, protocolos y manejo del paciente. Tramitar becas en centros especializados en el manejo del paciente con Enfermedades Raras. |
FCHP® InteractivaSe busca que la "Comunidad FCHP®" permanezca comunicada mediante bitácoras [blogs] y redes sociales [Social Networks] interactuando con otros pacientes, familiares, personal de La Fundación y todas aquellas personas interesadas en HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.Esta interactividad proporciona apoyo Sicológico, legal y logístico; además, ayuda a mejorar los protocolos de investigación, asistencia y terapia para ayudar a los pacientes. Genera cadenas de amigos alrededor del mundo para trabajar en pro de consecución de fondos para investigación, ayuda a pacientes, creación de PYMES, contar con dispositivos que permitan a los pacientes desplazarse confortablemente para mejorar su calidad de vida. Las bitácoras [blogs] ofrecen a la "Comunidad FCHP®", una oportunidad para conocer y aprender más sobre su enfermedad a través de las experiencias de otras personas que padecen la misma enfermedad o de las personas que conviven con ellos. Estas bitácoras son moderadas por La Fundación y solo se responde a preguntas temáticas generales. Para interactuar en las bitácoras, haga clic sobre el botón que desee. El Boletín de noticias [Newsletter], es le medio que tiene la Fundación para informar a sus Miembros y actualizarlos sobre Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enferemedades Raras. El tiraje es trimestral y se entrega mediante correo electrónico. Llene el el formulario para suscribirse. Bitácoras [blogs] Pacientes
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¿Qué son las Enfermedades Raras?"Enfermedades Huérfanas" o "Enfermedades Catastróficas". Son enfermedades potencialmente mortales, debilitantes y discapacitantes a corto, mediano y largo plazo, que no afectan a más de 5 personas por 100.000 habitantes de una población y tienen un alto nivel de complejidad. Más →¿Qué es Hipertensión Pulmonar?Es el resultado de una presión anormalmente alta en las arterias pulmonares, con valores mayores a 25 mmHg durante el reposo y a 30 mmHg durante el ejercicio. Más →¿Cuáles son las causas?Posibles causas de HP: herencia, predisposición genética, enfermedades congénitas, algunas enfermedades inmunológicas, trastornos neurológicos, trastornos y enfermedades cardiovasculares, enfermedades endocrinas, infecciones, medicamentos, drogas ilícitas, factores ocupacionales, demográficos y ambientales. Más →¿Cuáles son los Síntomas?Es una enfermedad invisible que puede pasar desapercibida y solo se manifiesta mucho tiempo después de haberse iniciado, cuando ya ha avanzado bastante. Algunos de los síntomas:
¿Cómo se diagnostica?El diagnóstico debe hacerse por parte de personal altamente calificado, cardiólogos, neumólogos y reumatólogos, y en centros especializados o denominados de "Alta Complejidad".El examen físico por parte del médico puede mostrar:
¿Cuáles son los tratamientos?En la actualidad no existe cura, los tratamientos se utilizan para controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente. Son parte del tratamiento:
¿Cuál es el Pronóstico?Las causas de la Hipertensión Pulmonar Idiopática (Primaria) no se conocen. Si es causada por enfermedades del colágeno (Esclerodermia) tienen un pronóstico similar.La Hipertensión Pulmonar Secundaria es producida por otras enfermedades. El pronóstico depende de la causa y la severidad de esta causa. Más → Aprender a vivir con HPVivir con una enfermedad crónica que no tiene tratamiento ni cura, que no tiene un buen pronóstico de vida, puede transformar la vida del paciente y la de quienes le rodean en un verdadero caos. Más →¿Cómo está organizada la FCHP?La Fundación está estructurada en tres Programas: Investigación, Clínico y Antropológico. Cada Programa se encuentra organizado en Divisiones, Secciones, áreas, Grupos y Líneas. Más→Buscando un médicoLos médicos que deben hacer el diagnóstico, tratamiento y seguimiento deben ser cardiólogos, acompañados por neumólogos, reumatólogos y especialistas altamente calificados de acuerdo a la enfermedad de base (o que originó la HP), además, deben estar en constante actualización, con conocimiento sobre la enfermedad, sobre las alteraciones de otros órganos y sobre la hemodinamia del paciente. Usted puede preguntarle a su médico sobre los conocimientos que tiene sobre esta enfermedad, es su derecho. Más →Ensayos clínicos [Clinical Trials]Si está interesado en saber que tipo de ensayos clínicos o investigaciones están aprobados, están en curso, finalizados o suspendidos por el National Health Institute -NHI- [Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos] haga clic aquéí: ClinicalTrials.gov (En inglés).Soporte legal / jurídicoLa Fundación presta para los pacientes el servicio de asesoría legal en Tutelas, Derechos de Petición, Desacatos e Indemnizaciones. Má →Soporte SicológicoAyuda al paciente, su familia y los cuidadores a sobrellevar los estados anímicos del paciente, fortaleciéndole, mediante terapias para mejorar la comunicación del paciente. Más → |
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Si cree que está pasando por una emergencia médica, llame a
su médico, a su EPS, Medicina Prepagada o al número de
emergencias 123 (en Colombia) inmediatamente.
Síntomas de insuficiencia cardiaca
Campañas
"Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar"
"Algunas veces es HP" "Tus palabras azules" Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, España 
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