ALERTA DE FRAUDE: Antes de comprar las Gotas Sublinguales hCG verifique que este enlace www.dieta-hcg-colombia.com lo lleve al sitio web de las Gotas Sublinguales hCG. Estando allí haga clic en el logo de La Fundación para volver a ésta página. Es la única manera de comprobar que está comprando el producto promocionado y asesorado por La Fundación.






BOLETÍN DE NOTICIAS
@
Información sobre Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras y como mejorar su calidad de vida.

Todo lo que necesita saber sobre los síntomas, el diagnóstico, el tratamiento, los médicos, las clínicas y los hospitales.
Investigación

Ayudar a financiar investigaciones. Conocer avances científicos y ensayos clínicos en proceso. Encontrar nuevas terapias y cuidado de los pacientes. Reacudar fondos para investigación sobre HP, Lupus, Esclerodermia y otras Enfermedades Raras.
Asistencia

Prestar apoyo sicológico y legal para el paciente y su familia. Dar asesoría para el acceso a servicios especializados, terapias y medicamentos mediante las EPS. Establecer una conexión entre el paciente y su familia con la investigación, la educación y la extensión.
Educación

Actualizar en HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras a los pacientes, familiares y cuidadores, al cuerpo médico, mediante Grupos de Apoyo, Congresos, Simposios, Conferencias, Talleres, material impreso, Revistas, Boletines, sitio en Internet, bitácoras, videos, TV y radio.
Extensión

Concientizar al personal médico y paramédico sobre HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras, nuevas terapias, protocolos y manejo del paciente. Tramitar becas en centros especializados en el manejo del paciente con Enfermedades Raras.
      Sello de calidad Medicina XXI Nosotros subscribimos Los Principios del código HONcode de la Fundación Salud en la RedNosotros subscribimos los Principios del código HONcode.
Compruébelo aquí.

Ir a Urgencias inmediatamente

Si cree que está pasando por una emergencia médica, llame a su médico, a su EPS, Medicina Prepagada o al número de emergencias 123 (en Colombia) inmediatamente.
  • problemas con la infusión intravenosa de Flolan®: salida del catéter, infección, fugas de líquido o sangre, la bomba endovenosa no está trabajando bien;
  • dolor de pecho nuevo, opresión en el pecho, incomodidad severa inexplicable acompañada de falta de aliento, sudoración, naúsea o debilidad;
  • frecuencia cardiaca rápida (más de 100-150 latidos por minuto) especialmente si se está asfixiando; falta de aire que no mejora con reposo;
  • debilidad o parálisis (inhabilidad para moverse) repentina en los brazos o piernas;
  • inicio repentino de dolor de cabeza severo;
  • sensación de vahído o pérdida de la conciencia (síncope);
  • sangrado en las encías, en la orina o en la deposición;
  • cortes en la piel, y la sangre no estanca al hacer presión sobre la herida por más de 20 minutos (si está anticoagulado);
  • fracturas, caídas (si está anticoagulado);
  • choque en automóvil o en cualquier medio de transporte (si está anticoagulado);
  • dolor localizado en las piernas, con enrojecimiento.
  • naúsea, vómito.
  • tos seca persistente;
  • fiebre acompañada de gripa;

Síntomas de insuficiencia cardiaca

  • dolor en el pecho (dolor toráxico),
  • hinchazón de los pies y tobillos,
  • aumento en la frecuencia en la eliminación de orina en la noche,
  • venas del cuello dilatadas,
  • sentir los latidos del corazón (palpitaciones),
  • latido cardíaco irregular (taquicardia),
  • fatiga,
  • debilidad,
  • desmayo,
  • aumento de peso repentino.

FCHP® Interactiva

Se busca que la "Comunidad FCHP®" permanezca comunicada mediante bitácoras [blogs] y redes sociales [Social Networks] interactuando con otros pacientes, familiares, personal de La Fundación y todas aquellas personas interesadas en HP, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.

Esta interactividad proporciona apoyo Sicológico, legal y logístico; además, ayuda a mejorar los protocolos de investigación, asistencia y terapia  para ayudar a los pacientes. Genera cadenas de amigos alrededor del mundo para trabajar en pro de consecución de fondos para investigación, ayuda a pacientes, creación de PYMES, contar con dispositivos que permitan a los pacientes desplazarse confortablemente para mejorar su calidad de vida.

Las bitácoras [blogs] ofrecen a la "Comunidad FCHP®", una oportunidad para conocer y aprender más sobre su enfermedad a través de las experiencias de  otras personas que padecen la misma enfermedad o de las personas que conviven con ellos. Estas bitácoras son moderadas por La Fundación y solo se responde a preguntas temáticas generales. Para interactuar en las bitácoras, haga clic sobre el botón que desee.

El Boletín de Noticias [Newsletter], es le medio que tiene la Fundación para informar a sus Miembros y actualizarlos sobre Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enferemedades Raras. El tiraje es trimestral y se entrega mediante correo electrónico. Llene el el formulario para suscribirse.

Bitácoras [blogs]

image image Denunciar las EPS


Convenios de Cooperación

image

Fundación Psique


image

Fundación Alianza Parkinson Colombia


Amigos / Friends

image

Blog Esclerosis Múltiple (Inglés)


Redes sociales: síganos

image image image
image image
image
image
image

¿Qué son las Enfermedades Raras?

"Enfermedades Huérfanas" o "Enfermedades Catastróficas". Son enfermedades potencialmente mortales, debilitantes y discapacitantes a corto, mediano y largo plazo, que no afectan a más de 5 personas por 100.000 habitantes de una población y tienen un alto nivel de complejidad. Más →

¿Qué es Hipertensión Pulmonar?

Es el resultado de una presión anormalmente alta en las arterias pulmonares, con valores mayores a 25 mmHg durante el reposo y a 30 mmHg durante el ejercicio. Más →

¿Cuáles son las causas?

Posibles causas de HP: herencia, predisposición genética, enfermedades congénitas, algunas enfermedades inmunológicas, trastornos neurológicos, trastornos y enfermedades cardiovasculares, enfermedades endocrinas, infecciones, medicamentos, drogas ilícitas, factores ocupacionales, demográficos y ambientales. Más →

¿Cuáles son los Síntomas?

Es una enfermedad invisible que puede pasar desapercibida y solo se manifiesta mucho tiempo después de haberse iniciado, cuando ya ha avanzado bastante. Algunos de los síntomas:
  • Dificultad para respirar durante la actividad normal.
  • Aumento de la dificultad para respirar durante el ejercicio.
  • Dolor en el pecho.
  • Debilidad.
  • Pulso acelerado.
  • Palpitaciones.
  • Fatiga.
  • Cansancio.
  • Desmayo.
  • Mareo durante el ejercicio.
  • Vértigo.
  • Hinchazón de las piernas [Edema].
  • Ronquera de la voz al hablar.
  • Más →

¿Cómo se diagnostica?

El diagnóstico debe hacerse por parte de personal altamente calificado, cardiólogos, neumólogos y reumatólogos, y en centros especializados o denominados de "Alta Complejidad". El examen físico por parte del médico puede mostrar:
  • Aumento de tamaño venas del cuello.
  • Sonidos respiratorios normales.
  • Soplo cardíaco.
  • Sensación de pulso sobre el esternón.
  • Hinchazón del hígado y el bazo.
  • Hinchazón de las piernas.Más →

¿Cuáles son los tratamientos?

En la actualidad no existe cura, los tratamientos se utilizan para controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente. Son parte del tratamiento:
  • Medicamentos
  • Cambios en la dieta
  • Cambios en el estilo de vida
  • Cirugía, si es necesario
  • Visitas regulares al Médico. Más→

¿Cuál es el Pronóstico?

Las causas de la Hipertensión Pulmonar Idiopática (Primaria) no se conocen. Si es causada por enfermedades del colágeno (Esclerodermia) tienen un pronóstico similar. La Hipertensión Pulmonar Secundaria es producida por otras enfermedades. El pronóstico depende de la causa y la severidad de esta causa.  Más →

Aprender a vivir con HP

Vivir con una enfermedad crónica que no tiene tratamiento ni cura, que no tiene un buen pronóstico de vida, puede transformar la vida del paciente y la de quienes le rodean en un verdadero caos. Más →

¿Cómo está organizada la FCHP?

La Fundación está estructurada en tres Programas: Investigación, Clínico y Antropológico. Cada Programa se encuentra organizado en Divisiones, Secciones, áreas, Grupos y Líneas. Más→

Buscando un médico

Los médicos que deben hacer el diagnóstico, tratamiento y seguimiento deben ser cardiólogos, acompañados por neumólogos, reumatólogos y especialistas altamente calificados de acuerdo a la enfermedad de base (o que originó la HP), además, deben estar en constante actualización, con conocimiento sobre la enfermedad, sobre las alteraciones de otros órganos y sobre la hemodinamia del paciente. Usted puede preguntarle a su médico sobre los conocimientos que tiene sobre esta enfermedad, es su derecho. Más →

Ensayos clínicos [Clinical Trials]

Si está interesado en saber que tipo de ensayos clínicos o investigaciones están aprobados,  están en curso, finalizados o suspendidos  por el National Health Institute -NHI- [Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos] haga clic aquéí: ClinicalTrials.gov (En inglés).

Soporte legal / jurídico

 La Fundación presta para los pacientes el servicio de asesoría legal en Tutelas, Derechos de Petición, Desacatos e Indemnizaciones. Más →

Soporte Sicológico

Ayuda al paciente, su familia y los cuidadores a sobrellevar los estados anímicos del paciente, fortaleciéndole, mediante terapias para mejorar la comunicación del paciente.  Más →

Patrocinadores de La Fundación

Las siguientes compañías donan un porcentaje del dinero recibido por sus ventas para La Fundación y en ningún caso comprometen el contenido editorial del sitio.

 
Dieta hCG Gotas sublinguales  NOVATECK TECHNOLOGIES S.A.S.
 
OBAE  Traducciones   Mr. O'Brien
Commerce between teachers
 

Fuentes de Financiación de la Fundación

La Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar se financia mediante suscripciones en dinero de Miembros, donaciones en dinero de los Benefactores, donaciones en dinero, servicios, material y en especie de particulares no vinculados a La Fundación.

Las organizaciones comerciales cuyos sitios se encuentran enlazados a este sitio, donan un porcentaje anual en dinero a La Fundación sobre sus ventas, Ninguna de estas contribuciones tienen influencia alguna sobre el contenido editorial del sitio y sobre las actividades desarrolladas por La Fundación.

La declaratoria sobre Conflicto de Intereses puede accederse mediante este enlace.

Patrono de La Fundación

"Arcángel San Rafael"


Campañas

"Hacer una donación a La Fundación"


"Algunas veces es HP" "Sometimes is PH"


     
contador de visitas
Visitantes del sitio    

Organizaciones


           
image

Pulmonary Hypertension Association MOU [Acuerdo de Entendimiento]

Scleroderma Foundation

Lupus Foundation of America
image
Persistent Pulmonary Hypertension of the Newborn (PPHN)
Rare Conecct
Conectando globalmente pacientes con Enfermedades Raras - RareConnect

Revista Insuficiencia Cardiaca
image
PHCentral
image
The Global Genes Project
image
Portal de información de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
image
Red nacional para discapacidad en Colombia

Fundación Colombiana de Lupus
image
Asociación Corazón y Vida

PAH
image
Rare Diseases Europe
image
Fundación para Enfermedades Huérfanas
image
Rare Disease Research Project

Fundación Diana García de Olarte para las Inmunodeficiencias Primarias-(FIP)



Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal
Contacto

Teléfono celular

+57 317-617-3877

Teléfono fijo

+57 (4) 853-5520

Contáctenos

Ir a la página de contacto

Dirección para correspondencia

Calle 25 A Sur No. 42 B 61, Villa Fontana, Bloque 6 (221) - Envigado, Colombia

Sede

Parcelación Molinares, Cabaña 5. Santa Fe de Antioquia, ANT 057050, Colombia
Propósito y Misión del sitio web de la Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar -www.hipertension-pulmonar.org-

Servir como plataforma de información en línea para proporcionar orientación a los pacientes, a los familiares, cuidadores, médicos y personal paramédico de Colombia sobre Hipertensión Pulmonar, Esclerodermia, Lupus y otras Enfermedades Raras.

La información proporcionada en el sitio web de la Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar (www.hipertension-pulmonar.org) ha sido planteada para apoyar, no reemplazar, la relación que existe entre un paciente / visitante de este sitio web y, su médico.


Licencia


image


El sitio web de la Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar es desarrollado por el Comité Científico de la Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar bajo licencia de Creative Commons Reconocimiento-No comercial-Sin obras derivadas 2.5 Colombia License. Basada en el trabajo del sitio web www.hipertension-pulmonar.org. Otros permisos diferentes de esta licencia se encuentran en Términos y Condiciones. Los Términos y Condiciones son aplicables para todos los usuarios de este sitio. Cualquier uso de este sitio se constituye en la aceptación de los Términos y Condiciones de Uso.
Política de Confidencialidad

Este sitio web utiliza Google Analytics para analizar las visitas al sitio web y así mejorar sus contenidos. Para más información sobre la política de privacidad de Google Analytics, visite el siguiente enlace: http://www.google.com/intl/es/analytics/privacyoverview.html

Política de Privacidad y Tratamiento de datos personales cliente y/o paciente y/o usuario y/o suscriptores y/o miembros y/o benefactores

Para conocer esta Política, haga clic sobre este enlace:

Contenido del Sitio de La Fundación

El contenido provisto en este sitio por la FCHP es para información general únicamente. No es un sustituto de la consulta médica o de otra profesión. Usted debe consultar con médicos cardiólogos altamente calificados quienes estarán familiarizados con sus necesidades individuales.

El contenido de los documentos y/o los productos derivados de la Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar (FCHP) [Colombian Pulmonary Hypertension Foundation -CPHF-] están disponibles únicamente para uso personal y educacional. No se autoriza el uso comercial. Ninguna de las partes de los documentos y/o de los productos derivados puede ser traducido o reproducido de ninguna manera sin permiso escrito de la FCHP [CPHF]. Pueden ser: vistos, impresos o descargados solo para uso individual, enlazados desde sitos web externos o cualquier medio digital en línea. Para beneficiarse de las actualizaciones y de fuentes adicionales de información, la FCHP [CPHF] recomienda enlazar a las páginas de los documentos relevantes directamente, en vez de hacerlo al documento entero. Haga clic sobre este enlace.

Diseño y Programación del sitio: Graphic Design Style®. Para una visión óptima del sitio, nosotros recomendamos una resolución de 1024x768.
© 2007 - 2014 Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar® -FCHP®-. [Colombian Pulmonary Hypertension Foundation® -CPHF®-]. Todos los derechos reservados.

 
Llámenos