04 Ene

Bienvenidos

La bitácora de la Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar ha sido creada para que los pacientes, familiares y cuidadores puedan encontrar apoyo. Los invitamos a dejar sus comentarios. No olvide dejar su dirección de correo electrónico para comunicarnos con usted cuando haya respuesta a su comentario.

¿Qué es la Hipertensión Pulmonar? Es una enfermedad catastrófica, crónica, progresiva, no tiene un buen pronóstico de vida, demanda mucha cooperación por parte del paciente y de su familia y tratamiento adecuado por parte de médicos altamente calificados.

La enfermedad se vuelve el centro de la vida del paciente y de las personas cercanas. La persona se torna muy suceptible y puede transformar no solo su vida sino la vida de su familia y de quienes le rodean en un verdadero caos.

Cuando a solas el paciente se dice “debo vivir”, “puedo seguir adelante” algunas veces no está muy convencido, pero trata de demostrarle a quienes le rodean que si puede hacerlo, pero por dentro siente que no será capaz.

Quienes rodean al paciente le dicen “saldrás adelante”, esto es pasajero, “esto es llevadero”, “verás que en unos meses estarás bien”, la mayoría contesta “claro que si pero soy yo la persona enferma, una cosa es decirlo y otra padecerlo”.

No tenga miedo, se va a sentir solo, especialmente cuando los tratamientos le funcionen mejorando sus síntomas, porque ested no parecerá enfermo, porque hay personas que “no se enferman del semblante”, y su familia y los demás creerán que ya pasó, pero “la procesión va por dentro”. Quizá, como forma de negación, quienes le rodean no aceptarán entonces, la gravedad de su enfermedad.

La Hipertensión Pulmonar, la Esclerodermia, el Lupus y casi todas las Enfermedades Raras, exigen que tengamos unos cambios en nuestros hábitos y comportamientos, bien para poder adaptarnos a las nuevas circunstancias, o porque la enfermedad o enfermedades, en sí, requieren que hagamos unos ajustes, necesarios para tener una calidad de vida que ayude a llevar el peso de la enfermedad. Aquí les dejamos algunas recomendaciones:

No fume. Si no puede dejar el cigarrillo por sí solo, pregúntele a su médico que tratamientos hay para ayudarle. No permita que fumen a su alrededor.

  • Evite estar cerca a chimeneas o a todas aquellas cosas que generen humo.
  • Descanse sentado o acostado para disminuír la fatiga que le produce la enfermedad.
  • Esté activo mientras se sienta comfortable. No se exceda, debido a que para algunos pacientes el mínimo ejercicio es imposible, para otros el ejercicio moderado, como caminar, es beneficioso. Pregúntele a su médico.
  • Pesos: no empuje ni cargue más de 10 libras de peso, mientras menos empuje o cargue, mejor para usted.
  • Las mujeres deben evitar quedar embarazadas debido a que peligra su vida y la del bebé. Ver Hipertensión Pulmonar y Embarazo.
  • El uso de píldoras anticonceptivas puede incrementar el riesgo de trombosis (coágulos de sangre). Hable con su médico para que le recomiende un método de control adecuado a sus necesidades.
  • No viaje a sitios con alturas sobre los 2000 metros sobre el nivel del mar para evitar el agravamiento de los síntomas. Si vive en lugares altos, es recomendable que vaya a vivir a lugares de bajas alturas.
  • Vuele en avión si su médico lo permite, pero tenga la precaución de pedir a la aerolínea, con antelación, oxígeno, para que cuando esté viajando lo lleve puesto y así evitar sufrimiento a los pulmones.
  • No olvide llevar las fórmulas de sus medicamentos y los medicamentos en las cajas respectivas. Además incluya un resumen de su historia clínica, y lo más importante, no olvide comprar un buen seguro médico si está volando fuera de su país.
  • Tome su peso cada día, si ve un aumento de 2.5 kilos o 5 libras en una semana, llame a su médico inmediatamente.
  • Aprenda a leer las etiquetas de los alimentos, para reducir el consumo de sal el cual no debe exceder de 750 miligramos (mg) al día.
  • Evite los alimentos con grasas “trans” (parcialmente hidrogenada).
  • Evite actividades que puedan bajar mucho la presión.
  • Antes de cualquier tratamiento dental, debe empezar a tomar un antibiótico, y si tiene tratamiento de antocoagulación debe preguntar primero a su cardiólogo.
  • Evite el alcohol, especialmente si tiene tratamiento de anticoagulación.
  • No tome drogas para bajar de peso, anfetaminas ni drogas ilegales. No utilice descongestionantes nasales sin discutirlo con su médico.
  • Haga actividades que le relajen: yoga, oir música, ver televisión, salir a los centros comerciales (para dar pequeñas caminadas) o leer un buen libro, ¿Por qué no? tratar de escribir uno. A lo mejor descubre que es escritor(a).
  • Usted puede ser parte de la solución, ayude a La Fundación y ayúdese usted mismo consiguiendo recursos para investigación, asistencia, educación y extensión.

 

43 thoughts on “Bienvenidos

  1. Buenas tardes , mi nombre es Daniela tengo 20 años y hace 3 meses me diagnosticaron HP primaria , tengo muchas dudas yo me siento muy bien , pero me están tratando con sildenafil e illoprost , quiero saber si nunca volveré a tener una vida normal , quiero viajar y no se a que altura seria favorable para mi salud , quisiera tambien saber si están buscando cura para esta enfermedad, muchas gracias.

  2. TAMBIEN ENVIO UN ABRAZO ESPECIAL A LOS PADRES Y NIÑOS QUE TIENEN ESTA ENFERMEDAD. EL VER NIÑOS, Y JOVENCITOS EN LA FNC ME DA MUCHO DOLOR, Y PIDO MUCHO A DIOS POR ELLOS. RECOMIENDO A LOS PADRES Y PACIENTES CON ESTA ENFERMEDAD MUCHA COMUNIÓN CON NUESTRO SEÑOR PADRE ETERNO, A JESUS Y SU SANTO ESPIRITU, NUESTRO CAMINO VERDAD Y VIDA.

  3. Gracias a Dios existe esta Fundación para compartir con otros pacientes y despejar dudas. Tengo 57 años, tuve una maravillosa vida laboral por más de 28 años, y una hermosa familia compuesta por esposos y tres hijas. Hace dos años ,aqui en Bogotá, me comenzaron serios dolores en el pecho, debilidad, fatiga , fuerte migraña que me postraban hasta por tres días. Luego de una serie de exámenes hospitalizada por ocho días me descubrieron la HPprimaria y la disnea y apnea severa del sueño. Por internet me he documentado de la enfermedad y estoy formulada con BOSENTAN.TRACLEER 65Me t

    • Gracias a Dios existe esta Fundación para compartir con otros pacientes y despejar dudas. Tengo 57 años, tuve una maravillosa vida laboral por más de 28 años, y una hermosa familia compuesta por esposos y tres hijas. Hace dos años, aquí en Bogotá, me comenzaron serios dolores en el pecho, debilidad, fatiga , fuerte migraña que me postraban hasta por tres días. Luego de una serie de exámenes hospitalizada por ocho días me descubrieron la HP primaria y la disnea y apnea severa del sueño. Por internet me he documentado de la enfermedad y estoy formulada con BOSENTAN.TRACLEER 125 También estoy formulada con warfarina 5mg, y uso oxigeno 2m por 18 horas.
      Quiero saber que productos naturales pueden reemplazar la warfarina que me genera efectos adversos, como inflamaciones y cólicos, e igualmente esporádicos sangrados. Por favor me aumente 6 kilos de peso y mido 1,55; que ejercicios me recomiendan. Antes me encantaban las caminatas. Como mejoro la calidad de vida y dieta a seguir y a donde puedo asistir en Bogota. A mi me atienden en la Fundación Neumológica Colombiana y mi Neumologo es el DR. RAFAEL CONDE,es excelente médico y voy muy bien.Tengo posibilidades de irme a vivir a Medellín. No soporto el clima superior a 30 grados. Que ciudad en Colombia les parece más recomendable? Mil gracias a Ustedes por existir para nosotros Pacientes y familiares

  4. Hola
    toda mi vida he realizado ejercicio fui gimnasta,y ahora soy porrista tengo 36 años, hace 5 años me hicieron una cirugía de rodilla la cual se infectó. luego de muchos exámenes encontraron una falla renal. la cual ha sido controlada.sin medicamentos sólo una dieta y mucho ejercicio. dentro de estos controles me hicieron un electrocardiograma a color. El cual dio como resultado que tengo una hipertencion pulmonar. solo ssiento un poco de cansancio físico de resto me siento perfectamente. que recomendación debe tener..radicado en la ciudad de bogota.

  5. Hola Vivo en Bogota, me diagnosticaron HP por un ecocardiograma que me tomaron por presentar dolor en las piernas al subir escaleras, aun no me han confirmado el diagnostico por parte de la EPS; me preocupa que no pueda seguir laborando. Por otro lado, me indican que debo esperar con esta enfermedad, ya que en la Web no he encontrado suficiente información.

    Gracias a todos los que puedan compartir conmigo sus experiencias
    bla.1960@yahoo.com

  6. Vengo con HP hace más de 30 años, el pronostico es bueno en mi calidad de vida, actualmente me recupero de una recaida, por aumento de la misma y sangrado pulmonar, pero solo debemos tener fe y colocar nuestra vida en manos de Dios y luego de los médicos tratantes.

    Les quiero decir que la fe mueve montañas y la búsqueda de todo corazón del hacedor de la vida, Dios.

    Sigan adelante, la enfermedad HP no nos puede derrotar, ánimo amigos del blog, yo ya cuento con 51 años y desde los 23 años se empezó a manifestar esta tremenda patología.

  7. soy una mama de 29 años de edad Dios me regalo 3 hijos de los cuales uno el menor cito no alcanzo a cumplir sus 6 años de vida por causa de esta enfermedad HPP severa puedo dar fe de que es una enfermedad silenciosa cuando le comen so a mi hijo el tenia 3 años y medio de edad reportando síntomas tales como :mucho dolor en su cabeza, vomito,nauseas , y ganas de desmayarse cuando lo lleve al medico lo revisaron y me le diagnosticaron que lo que presentaba mi hijo era migraña con el pasar del tiempo un día mi hijo se me agravo lo lleve por urgencias le hicieron mucho exámenes hay fue cuando realmente me entere de lo que presentaba mi hijo cuando el cardiologo no los dio a saber ami y ami esposo nosotros no entendimos mucho también lo asimilamos como un virus pulmonar no se todo fue muy confuso el caso era que el medico nos daba la salida del hospital diciéndonos que yo tenia que suministrarle unos medicamentos que el me dio mas tenerlo con oxigeno las 24 horas del día o que para mejor tratamiento lo llebaramos a vivir a lados del mar la verdad es que nuestra condición económica no nos lo permitió pero lo lleve a tierra caliente que era otra occion que nos dio el medico pero al mes de estar allí mi hijo murió a la fecha de hoy mi hijo ya cumplió un año y 9 meces de muerto a un no entiendo muchas cosas y me aferro a estas investigaciones para averiguar si yo uviera podido hacer mas por el por que lo uviera dado todo hasta mi vida por hoy solo me queda darles a ustedes las gracias por permitirme escribir en esta pagina mi suceso de vida y el poder desaogar mi pena

    • Gracias por escribir.

      Su testiimonio de vida, ayuda a sobrellevar la carga que tienen muchos papás y pacientes cuando se presenta Hipertensión Pulmonar. Puede estar segura que usted hizo lo que pudo, lamentablemente, una de las razones por las que se hace énfasis en investigación y tratar de obtener fondos para llevarlas a cabo, es buscar la forma de poder llegar a un diagn´sotico temprano de HP. En Colombia, como en todas partes del mundo, la mayoría de los médicos no conocen la enfermedad y tampoco se preocupan por investigar sobre ella o preguntar, o buscar información para poder prestrle soluciones al paciente.

      Cada pérdida por HP representa para nuestra organización un afán más de lucha para seguir en nuestro empeño de encontrar tartamiento o cura a esta penosa efermedad.

  8. Hace dos meses despues de la ruptura inesperada de membranas, de no tener ni una contraccion, y de una cesárea nació mi hija con 37 semanas de gestación, despues de algunos exámenes le diagnosticaron hipertensión pulmonar, solo vivió 7 dias, pese a la gran cantidad de medicamentos y exámenes. Todavía me pregunto cual pudo ser la causa y si tuviera otro hijo que posibilidades hay de que pase lo mismo?

  9. Buen día
    Quisiera conocer que experiencia han tenido con hipertension pulmonar en bebés, mi chiquito a los dos días de nacido le encontrar.ron hipertension pulmonar moderada y se fue con oxígeno y ya pero en la revisión de los 15 días con el cardiólogo lo encontró con hipertension moderada a severa; está con espirobolscton! Oxígeno 24 horas, sildenafil e hodroclororiazida , en las oximetrias siempre marca encima de90% y lo veo muy rosadoto y bonito….. Cual es el pronóstico de mi bebe, tiene cura esto que esta padeciendo?
    Gracias por responder

  10. Hace 7 meses me diagnosticaron hp, la verdad yo siemopre fui muy sana, y ahora con esta enfermedad mi vida ha dado un cambio total, tambien tengo una insuficiencia cardiaca, el problema es que tambien se ma baja la presion, departe del seguro social no me han dado nada, lo que estaba tomando era propanolol.pero esto me baja la presion por lo que me la suspendieron, que puedo hacer ya que hay dias desgastantes, me cuesta respirar tengo cita hasta el 11 de Diciembre pero mientras tanto sigo padeciendo, me dijo la dra.que tambien la ansiedad es un factor negativo, que puedo hacer,hay dias q me siento tan triste y deprimida, despues de ser sana, me siento molesta con todos estos cambios.

  11. Hola soy colombiana tengo lupus eritematoso sistemico, himpertencion pulmlnar y estoy anticuagulada deseo quedar embarazada pero el reumatologo y el ginecologo me dicen que por mi bienestar no puedo quedar embarazada pero no pierdo las esperanzas si me pueden ayudar comuniquensen conmigo a mi correo malith03@hotmail.com

  12. hola que tal se que estas palabras no son de aliento pero si quisiera yo uno .. tengo tres hijo el cual el mayor perdio la batalla fallecio hace 6 meses aun me duele su partida y sufro todos los dias es dificil aceptar o querer aceptar que alguien con tanto amor concebiste ya no este a tu lado a mi niño le diagnosticaron hipertension pulmonar severa y tenia una cardiopatia congenita el quizas por dentro estaba mal pero por fuera se veia un niño saludable con lleno de vida a el le encantaba el futbol y siempre le llamaba la atencion porq jugaba y se le ponian sus labios morados trataba de hacernos caso pero era su debilidad los doctores me decia que nada de esfuerzos ni que le exigiera nada que llevara una vida tranquila afortunadamente nunca me dio problemas en cuanto calificaciones fue un adolecente de buen promedio y muy amiguero a donde iba era lugar que hacia amistad con alguien era muy risueño y de buenos sentimientos .todo empezo asi el 26 de noviemvre del año 2012 el se enfermo de la garganta faringitis , como me dijeron que cuando pasara cualquier cosa que lo llevara a su clinica pues se me hizo facil llevarlo le explique al doctor todo lo que mi niño tenia lo cual ni caso le dio porq me receto infinidad de medicamentos lo cuales se me hacian exagerados fue la dicloxacilina de 500 y me dijo que le diera 2 en la mañana 2 en la tarde y 2 en la noche lo cual sequi las intrucciones eso fue un jueves… y el viernes el amanecio super mal con sangrados internos vomitando coagulos y bastante grandes lo llevamos inmediato al doctor lo cual no le hicieron nada para mala suerte de mi niño solo le pusieron suero y dijeron que solo era una venita q se rompio por el esfuerzo pero que no pasaria a mayores no lo dieron de alta en la madrugada y el dia viernes mi niño amenecio peor muy debilitado por tanta sangre que ya habia vomitado lo volvimos a llevar y asi como entro lo pasaron a terapia intensiva de nuevo para mala suerte de mi niño lo atendieron en el pasillo ya que no habia camas eso fue como a las 8:30 am pasando ese horario pues todo se ponia mas feo estudios radiografias pero mi niño solo dormir y dormir porque se sentia cansado y debil y despues nos dijeron que no lo pasaria al hospital de balbuena porque no habia medicos y no tenia caso que lo tuvieran ahi porque no le estaban haciendo nada mandaron a traer un ambulancia y antes de cedarlo mi niño dijo ese aparato de la presion no sirve no le hagan caso . el doctor le dijo que si servia y aun asi entre muecas mi niño lo durmieron y ahi paso lo malo perdio la batalla solo se que dijeron que empezo a salir la sangre por todas partes y no puedieron controlar la hemorragia su diagnostico fue choque hemorragico de III grado
    ahora los miedo me siguen y solo pienso en eso y en mi otros bebes mas ya que me da miedo el saber que a mis niños les pase lo mismo o que tengan esto ayudenme porfavor…correo:
    alfonso_bau3@hotmail.com

  13. Gracias a todos por sus comentarios, esto nos ayuda como Fundación a mejorar el tipo d einformación para nuestros pacientes, al mismo tiempo que ayuda a otros pacientes a comunicarse entre sí, para brindarse apoyo.

  14. Para el anónimo del 10 de noviembre: sé que las espectativas para ser madre son algo complicadas, comento que también tengo Hipertensión pulmonar, desde los 18 años, ahora tengo 41 y pude tener una hija que ahora tiene 13 años, es duro, porque se lo niegan a uno, no fue un embarazo sencillo ni llegó a término pero mi hija está en perfectas condiciones, ánimo y si se decide que sea pronto antes que los síntomas empeoren, porque es así, hoy ya el cansancio y la actividad la he tenido que reducir considerablemente.

  15. Hola, mi nombre es Viviana, tengo 33 años y vivo en Costa Rica. Desde que nací me diagnosticaron con Hipertensión Pulmonar junto con una cardiopatía congénita. Mi vida no ha sido fàcil pero gracias al apoyo de mi familia y amigos he logrado salir adelante. Nunca me he rendido ni he dejado que esta enfermedad me haga decaer. Gracias a Dios, dentro de lo que cabe, he logrado vivir una vida normal.

    • Hola viviana solo Dios sabe el momento y el nos da fuerza para luchar, mi madre tiene hip severa pienso que todo va salir bien lo importante es seguir y ayudarnos tu blog me da una alegria y aliento gracias por escribir

  16. Me diagnostiaron HPP primaria en 2006,he vivido con los altibajos propio de la enfermedad,pero leyendo como derrotar los temores,tienen razón,canalizar estos en otros intereses funciona muy bien,no piensas solo en ti ni en lo que te pasa,yo me siento muy bien,hasta deje de usar oxigeno,me manejo sin el por ahora,hago caminatas lo cual no podia hacer porque me cansaba mucho y por supuesto sigo con

  17. hola, soy nueva en esto, pero estoy muy preocupada por mi padre. esta operado de la circulacion y del pulmon por un quiste que le salió y todo salió bien,pero a raiz de esto 15 años despues le han diagnosticado hiper tension pulmonar. esta tomando anticoagulantes (atiro), sutril para los liquidos, protectores ranitidina 150 2 veces al dia, digoxina (descansando 2 dias x semana, carreldon,

  18. hola me parece imposible pensar en que hay personas que tienen problemas que pueden tener solucion y quieran quitqrse la vida y habemos personas con una enfermedad cronica degenerativa que no tiene cura y que estamos buscando una pequena esperanza para poder vivir y tener una buena calidad de vida yo tengo 42 anos me diagnosticaron esclerodermia en el 2008 tengo un hijo de 10 anos y le pido y doy

  19. hola a todos mi enfermedad empezo hace dos años y les cuento que el malestar es horrible me da mucho frio y dolor de cabeza la fatiga no me permite casi ni caminar porque si lo ago seguido me tiemblan las piernas se me duerme el cuerpo y pierdo el sentido tengo o2 en la casa lo uso casi todo el tiempo estoy desesperada tengo que trabajar las deudas me agobian y mi enfermedad no me permite mayor exfuesrzo le pido alos que lean este mensaje si me pueden ayudar mi Dios los sabra recompensar que rico cuando uno habla y expresa su dolor con alguien que lo entiende de corazon porque si la prosecion va por dentro comunicate mi correo mirianesperanzaporras@hotmail.com

  20. Hola a todos mi nombre es andres cardozo, ya son 3 años viviendo con hipertension pulmonar primaria , hoy en dia trabajo termine una carrera y hasta los domingos practico ciclismo de forma moderada pero lo hago varios kilometros.

    Hay que tener mucha fe , sí, hay dias de dias pero en fin, somos seres humanos y tenemos muchas capacidades que desconocemos en nuestro interior para realizar cosas maravillosas, practicar el poder de la mente junto con la fe como lo veamos nos ayudara..mucho..bendiciones. a todos.

  21. hola nuevamente me dirijo a ustedes, yo vivo en Santa Marta, y mi eps es comeva, la cual despues de tanto tiempo me remitieron a un programa para hipertensos,todavia no he ido a la primera cita, apenas me mandaron hacer ciertos examenes de sangre porque el ecocardiograma que me hicieron tiene como resultado una presion sistolica pulmonar de 39mmHg, tambien tuve mi primera cita con el endocrinologo pero como vera quisiera saber que tan avanzado esta la HP, he leiodo mucho sobre esto y aunque mi familia no saben esto me angustia mucho tambien quisiera saber si los malestares que me dan en la cabeza son a causa de esto,(me dan rayones un poco dolorosos asi como me dan en las venas de los brazos piernas y cuello)hacen 4 dias me dio una pequeña Izquemia senti que el parpado del ojo derecho se me cayo y el ojo se me puso muy rojo como ensangretado seguido de mucho dolor de cabeza y malestar en el pecho y espalda.estuve en urgencias pero no me hicieron nada porque cuando llegue ya estaba estabilizada. linam16@hotmail.com

  22. Hola, lo mejor que puedes hacer es visitar a tu cardiólogo y hablar con él sobre la HP, preguntarle por los tratamientos que hay al momento y si te los pueden dar, además si estás tratada para el hipotiroidismo, entonces donde un endocrinólogo, o a veces el mismo cardiólogo puede ajustarte la dosis, porque el hipotiroidismo produce síntomas muy parecidos a la HP. Creemos que no debes emorar tu atención.
    Nos gustaría saber en que ciudad te encuentras para poderte orientar.

  23. soy una paciente con remplazo valvular aortico hacen 23 años, hace 11 meses me dio un ACV y desde entonces me hscen estudios tras estudios donde me han diasnosticado hipotension, hipotiroidismo, e hipertension pulmunar moderada, la verdad estoy muy preocupada he tenido en ocasiones mejoria pero vuelvo a recaer me han dado ACV repetidas veces sin dejar secuelas, pero los dolores de cabeza son permanente, dolor en el pecho y espalda y ahora me estoy hinchando en la parte cervical piernas abdomen pecho las arterias del cuello se me hinchan estoy desesperadas aconsejenme mi correo es linam16@hotmail.com

  24. Hola Anónimo del 10 de noviembre.

    En verdad, es bastante difícil, y más cuando tu cara no muestra la enfermedad, la gente tampoco entiende que el cansancio, la fatiga, la incapacidad para hacer un ejercicio por leve que sea, la incapacidad de cargar una bolsa en el supermercado o coger una bolsa con 5 kilos de papa sin cansarse o no poder tenerla en las manos, es simplemente flojera o falta de ejercicio.

    Si mejoramos en algo con nuevo tratamiento, creen que estamos curados, solo nosotros entendemos nuestra enfermedad.

    En cuanto a ser madre es algo que debes cuestionarte, pues el solo embarazo en nuestras condicones no deja que se llegue a los tres meses, pues esmuy posible que se de la muerte de ambos, o el empeoramiento de la enfermedad con el deterioro de la calidad de vida, sin posibilidades de mejorar por el momento.

    Si culminas el embarazo ¿Cuál calidad de vida podrás brindarle a tu bebé? o ¿vivirás lo suficiente para acompañarlo?

  25. yo tambien sufro de hp y si.. me canso haciendo cualquier esfuerzo ya no tanto… pues me hicieron un cataterismo cardiaco y mejoraron algunos sintomas a parte de otros defectos que tenmgo en el corazon.. no es facil vivir con eso.. y como dice el articulo las personas al rededor piensa que es momentaneo pero no es asi siempre tendremos que vivir con esso.. tengo 22 años y quisiera ser madre….

  26. TENGO HPP DESDE HACE 5 AÑOS, ES MUY DURO VIVIR ASI…. SIN EMBARGO LA VIDA SE ENCARGA DE DARNOS FUERZA Y ANIMO PARA SEGUIR DIA A DIA. EN DIOS ENCONTRAMOS LA MEJOR AYUDA PARA SALIR DE ESTA ENFERMEDAD QUE ES MUY AGOTADORA

  27. Yo padesco de hpp desde los 11, es cierto que hay veces en q me canso mucho, pero no me echare a morir por eso. Tengo 21, pude ser madre a pesar de todos los pronosticos negativos y tambien a pesar de todas las dificultades que a veces me hacen sentir mal fisica y psicologicamente, se que podre salir adelante.

  28. Patricia Paz Jun 5, 2008 10:48 PM
    Hola soy paciente con la enfermedad de hipertensión pulmonar y me están medicando con viagra… que es lo que me ayuda a mantenerme me gustaría estar en contacto con ustedes. Gracias soy mujer de 25 años radico en Mérida, Yucatán. Gracias


    Jenny Jun 5, 2008 10:52 PM
    Me gustaria saber de que manera ayudan los familiares al paciente que tiene esta patologia ya que en mi caso no siento ningun apoyo por parte de mis familiares y es quiza por falta de informacion talvez no sepan de lo importante y grave que es,pues eso es lo que me dicen mis medicos cada vez que voy a consulta.

    FCHP®
    Hola Jenny, nos gustaría saber dónde se encuentra para poderle brindar el apoyo que necesita. En cuanto a la familia, puede ingresar al sitio web de La Fundación allí se ha ido publicando todo lo referente a la enfermedad y así ellos podrán darse cuenta de la gravedad del asunto: http://www.hipertension-pulmonar.org


    Olimpia Jun 5, 2008 10:53 PM
    Hola mi nombre es Olimpia y tengo 45 años e Hipertension pulmonar primaria, miocardiopatia dilatada, hipotiroidismo ahorita estoy medicada con levotiroxina de 100 mcg, espironolactona de 25, digoxina y furosemida tengo pendiente un tratamiento odontologico pero el dr dice que debe hacerse en quirofano de 4 nivel, hace un mes me dio gripa bastante fuerte y siento mucha disnea tengo oxigeno en casa por 18h debp preocuparme por algo?

    FCHP®
    Hola Olimpia.
    Quisiera saber dónde se encuentra, si está en Colombia o en otro país, pues podríamos orientarte mucho mejor, especialmente en cuanto al tratamiento, pues según su esquema de medicamentos, no vemos que tenga medicamentos específicos para Hipertensión Pulmonar.

    En cuanto a la pregunta, si es necesario que se haga con personas especializadas, preferiríamos en su caso, que el cardiólogo le recete el antibiótico que debe empezar a tomar antes del tratamiento y el tiempo que debe tomarlo despés terminado el tratamiento, esto con el fin de evitar infecciones al corazón. Como veo que no está medicada con anticoagulante, no creemos que sean necesarios otros procedimientos.


    Ingser ltda Jun 5, 2008 10:54 PM
    hola a todos mi nombre es andres cardozo, hace una semana me diagnosticaron HP, dicen q no esta tan avanzada y q puede estar relacionada con mis crisis de asma,, estoy muy desorientada en el ecocardiograma sale 53mmhh.
    gracias por escucharme.

    FCHP®
    Hola Ingser.
    Sería bueno saber dónde se encuentra, porque ameritaría que le hicieran un estudio y pudieran determinar que es lo que le causa la HP y le empezaran los tratamientos necesarios en HP para evitar que la enfermedad progrese rápidamente y haga daños al corazón.


    Carla Jul 9, 2008 05:04 PM
    Hola, soy Carla.
    Tengo 23 años. Me diagnosticaron HPP hace un año y medio. No conozco ni e podido hablar con pacientes que tengan mi misma enfermedad. Me gustaría compartir mis experiencias con personas que comprendan lo que yo he vivido. Soy de Ecuador y aquí no hay ningun tipo de ayuda para pacientes con esta enfermedad, ni siquiera un registro de cuantos pacientes existen en el país. Mi mail es carlitaespin@hotmail.com. Espero encontrar amigas y sobretodo apoyo de ustedes!!!!!

    FCHP®
    Hola Carla: gracias por escribir. Por su hermana Tatiana sabemos que ha mejorado y esperamos siga así. Aquí estamos para brindarle apoyo.


    Anónimo Aug 9, 2008 01:14 PM
    Saludos cordiales. Somos una pareja de padres jovenes , tenemos una hija de tres años que desde los ocho dìas de nacida le diagnosticaron HPP Severa, la tenemos medicada con sildenafil, furosemida,nifedipino y ultimamente le iniciaron Lanitop pues se encuentra sintomatica con los toracico al minimo esfuerzo. Estamos preocupados buscando màs alternativas,vemos algunos avances en internet. Solamente se le estan tratando los sintomas màs no se busca disminuir la presiòn, sabemos que esta enfermedad no es curable pero queremos darle a nuestra hija una mejor calidad de vida.Cualquier ayuda es muy valiosa, gracias. Vivimos en Cali( Colombia). Nuestro mail es dianapinto26@hotmail.com

    FCHP®
    Para los papás de la bebita de tres años en Cali, el Sildenafil (Viagra® o Revatio®) es uno de los medicamentos utilizados para bajar la presión de la arteria pulmonar, pero existen otros medicamentos, que a criterio del médico, también se utilizan: Bonsentan (Tracleer®), Epoprostenol(Flolan®) o Treprostinil sódico (Remodulin®)entre otros. Nos gustaría saber dónde están tratando a la bebita y si tiene una EPS o Medicina Prepagada, para poderlos orientar mejor.


    Anónimo Aug 26, 2008 01:09 PM
    Hola me gustaria saber que piensan y que sienten las personas ante este diagnostico, pues creo que yo aun no acepto esta realidad. Soy profesional y estaba desarrollando una vida laboral en una gran empresa, con unos ingresos que permitian tener una vida confortable. Muchos amigos y una relaciòn estable.
    De un momento a otro resulte con esta enfermedad y hoy en dia a pesar de estar joven ya me encuentro pensionada, con limitaciones reales y otras que por simple temor a empeorar me he impuesto. tambien en ocasiones por tratar de parecer una persona normal me he descuidado. Me siento tan mal que muy pocas personas saben lo que tengo porque me da panico que se compadezcan de mi. Tengo un tratamiento integral que gracias a dios me ha ayudado muchisimo. Quisiera conocer otras personas con este diagnostico para saber como piensan y como lo enfrentan. liosg20@hotmail.com


    Anónimo Sep 8, 2008 04:25 PM
    gracias por su amable respuesta, habia iniciado tratamiento con sildenafil 25 mg cada 12 hrs y si senti mejoria por mi cuadro de disnea ya que estaba durmiendo mucho mejoria en q renove energias en cuanto a actividad fisica pero lastimosamente ahorita estoy sin eps gracias a mal denominada pila y por ende casi sin tto solo estoy tomando digoxina + furosemida no tengo microembolismo a nivel pulmonar tambien me toco suspender el O porq el concentrador me disparo el recibo de la luz mi situacion economica no es la mejor en estos mom pero estoy haciendo hasta lo imposible por viajar a hacerme una valoracion en la fundacion,vivo en B/quilla, estar asi significa aumento del dolor toracico por el esfuerzo de compensar la disnea, estoy bregando a ponerme al dia para continuar el tto y definir el tto odontologico.De todas maneras mil gracias por su respuesta.OLIMPIA:lelia_bakn2@hotmail.com


    NATALIA URREA Oct 8, 2008 01:57 PM
    HOLA MI NOMBRE ES NATALIA PADEZCO LA ENFERMEDAD HACE 7 MESES, ME SALIO DESPUES DE UNA LAPAROSCOPIA, TENGO 27 AÑOS,ANTES DE ESO MI VIDA ERA MUY NORMAL, ME GUSTARIA QUE ME AYUDARAN CON UN APOYO PSICOLOGICO PUES MI EPS NO LA CUBRE, ME TRATAN CON BOSENTAN Y OXIGENO 12 HORAS, ME GUSTARIA IR A CHARLAS A QUI EN MEDELLIN, PUES NO TENGO MUCHO CONOCIMIENTO SOBRE MI ENFERMEDAD, y tambien necesito una asesoria juridica pues no tengo ingresos de ningun tipo por ser trabajadora independiente

    FCHP®
    Hola Natalia.
    Puede comunicarse con la Fundación al 4 853-5520.


    NATALIA URREAOct 11, 2008 07:12 AM
    buenos dias hoy me levante con una duda muy grande ya que tengo 27 años y mi pareja es estable, anoche hizo el comentario que queria un hijo surdo y yo entre en una duda muy grande yo con esta enfermedad puedo algun dia tener hijos?

    FCHP®
    Hola Natalia.
    Creo que necesita más orientación. No sabemos bien su diagnóstico: si la HP se debe a trombosis, si está en algún tratamiento específico, etc. Ahí tiene el teléfono de La Fundación, para que haga una cita y la podamos asesorar. La cita no tiene ningún costo.


    Nickname unavailable Oct 17, 2008 10:43 PM
    very nice blog page! thanks !


    Anónimo Nov 6, 2008 05:27 PM
    Hola.
    A mi padre le dagnosticaron HP actualmente esta con oxigeno, se le a complicado porque hace algunos años tuvo neumonia que le dejo algunas secuelas el dice que siente obstruccion en el pecho pero cuando logra espectorar se siente mejor. Teng dudas sobre el diagnostico.

    FCHP®
    Si puede nos deja saber donde se encuentra y la dirección de su correo electrónico para podernos comunicar con usted y asesorarla.


    Diana Nov 15, 2008 12:33 PM
    bunas tardes soy Diana me diagnosticaron HP desde hace tres meses, en la actualidad estoy medicada con sildenafil de 50mg, oxigeno 2lt/min. me gustaria saber más sobre mi enfermedad. necesito un email para poder enviar resumen de la evolucion enfermedad con el fin de recibir más orientacion para mi caso en concreto.vivo en Bogotá. mi email es: dicegar4@yahoo.es
    gracias


    Carmen Alicia Dec 16, 2008 11:15 AM
    Hola a todos, soy Carmen y tengo mi primita de 6 años de edad nacio con diagnostico de Hipertension Pulmonar y displacia Pulmonar ahora la medican con viagra, furosemina y su pechito se esta deformando, buscamos alguna ayuda mas que nos guie para saber si el transplante seria la solucion, los equipos aca en Bolivia no alcanzan para decirnos el funcionamiento de sus pulmones. Sera que no tiene cura?, cuanto tiempo de vida mas o menos se supone que le queda? espero su respuesta.

    FCHP®
    Hola Carmen Alicia.
    Debe comunicarse con un centro hospitalario en La Paz, pues tenemos entendido que la mayoría de estudios sobre HP por altura se han producido en ese país.
    La única cura para la HP es el trasplante en los casos que el paciente sea candidato. Este tratamiento tan complejo solo se encuentra al alcance en ciudades donde haya una infraestructura adecuada a la complejidad del procedimiento.


    Anónimo Dec 17, 2008 08:00 PM
    hola, soy de ecuador, hace 30 años me operaron de una cia y en el eco realizado hace 1 mes atras salio que tengo una hipertension leve a moderada de 42 mg, quiero saber con que rapidez puede avanzar esta enfermedad y si por mi patologia anterior esta puede detenerse, tengo dolores localizados en las manos, pies, y mareo, sera tambien sugestion! por favor contesten. epbs_3@hotmail.com

    FCHP®
    Anónimo de Ecuador.
    Gracias por contactarnos y un feliz año para usted y los suyos.
    El progreso de la enfermedad depende de si es primaria (no se conoce que la ocaasionó) o secundaria a otra enfermedad. Desearía que nos diera uno días paraproporcionarle la información precisa para que pueda ponenrse en contacto en Ecuador con Especialistas.


    Anónimo Dec 19, 2008 01:22 PM
    hola ,Soy padre de un niño de cuatro años el cual fue diagnosticado tardiamente, despues de una cadena de fallos y descuidos medicos , con hipertension pulmonar en el mes de marzo del 2008.Esta medicado con sildenafilo 20mg y ilosprost nebulizador cada 3 horas . En la actualidad las presiones mejoraron .Arteria pulmonar:51/18/34mmHg(cateterismo). ventriculo derecho ligeramente dilatado .Gradiente estimado 45mmHg(ventriculo derch-auricula derch)Ecocardiografia.Resido en España y deseo saber los nombres de los centros medicos y especialistas para niños en colombia, que estan capacitados para esta enfermedad ,para poder viajar a visitar a nuestras familias .Los felicito por crear la fundacion y llevar una voz de aliento y lucha por la investigacion de esta enfermedad . omartinezv33@hotmail.com

    FCHP®
    Hola Anónimo del 19 de diciembre residente en España.
    Le aconsejamos que se comunique con la Fundación en España.

    Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
    http://www.hipertensionpulmonar.es
    informacion@hipertensionpulmonar.es

    En Colombia los centros Médicos son:
    Medellin: Clínica Cardiovascular, Hopsital Universitario San Vicente de Paúl
    Bogotá: Fundación Neumológica de Colombia Doctores Torres y Casas
    Debe tener EPS como mínimo en Colombia. Los medicamentos que tiene el pequeño tienen un costo aproximado de 20 millones de pesos colombianos por mes.


    diana diaz Dec 22, 2008 08:55 AM
    Hola, soy mamá de una bebe de dos años y medio y desde los tres meses luego de una bronquiolitis y saturaciones que no mejoraban le diagnosticarosn HP, le han hecho muchisimos exámenes, incluyendo polisomnografias y cateterismo, en los cuales apareció el síndrome de apneas de sueño centrales, actualemnte toma sildenafil de 50mg, siempre oxigeno 24 horas, nos ha servido mucho comprar muestro propio pulsoxímetro para medir las saturaciones constantemente y ponerle su carga adecuada, les comento que tuvo una mejoría increible cuando viajamos a tierra baja, fuimos a Girardot y a la costa y en alturas inferiores a 200 mts sobre el nivel del mar, las saturaciones fueron perfectas y no necesitó usar oxigeno, desapareció la HP y le quitaron el oxigeno mientras estuviera despierta, ahora empeoró y volvió a estar como antes, seguimos esperando qué hacer. Mi correo isabellanena@yahoo.es. Somos de duitama Colombia

    FCHP®
    Hola Diana.
    Gracias por contactarnos.
    Desafortunadamente, la altura de las ciudades donde vivimos afecta notablemente la HP.
    Como dice se sintió estupendamente en Melgar, Giradot y la costa, ahora, de nuevo en Duitama sus síntomas reaparecieron.
    Si hay la posibilidad de vivir en tierras a menos de 500 mts sobre el nivel del mar con humedades relativas del 50% se mejora la calidad de vida del paciente y puede contribuír a retrasar el deterioro pulmonar. Hasta el momento la única curación es el trasplante solo en pacientes que sean aptos para ello, aunque la meta es la cura, no debemos perder la esperanza que esta se encuentre pronto.
    No olvide que debe estar en revisiones médicas por lo menos trimestralmente o cuando el médico lo indique.


    Anónimo Enero 2, 2009 08:46 AM
    hola mi nombre es jacqueline y soy de chile tengo 3hijos el segundo nacio con un situs inverso total y una disquenecia ciliar hace 2meses le diasnosticaron hipertencio pulmonar secundaria y el tratamiento que tiene oxigeno nocturno por 12horas y antibioticos para convatir las diferentes infeciones que el siempre sufre por el daño pulmonar cronico que el sufre me gustaria saber mas sobre esta enfermeda y tratamientos que existan en el mundo de la medicina megustari tener contacto con famliares que tengan esta enfermedaa en su malia.
    jacqueline_gajardo@hotmail.com


    Anónimo Enero 3, 2009 05:25 PM
    Hola, de antemano me disculpo por que he huido de este mal que aqueja a mi hija hece mas de ocho años. con su madre hicmos de todo como familia joven ,viagra,valle de lili, vivir en Girardot y ahora ellas en Barranquilla y yo en Bogota. Quisiera si existe una sede en Bogota poder conversar con ustedes muchisimas dudas.
    Agradesco su respuesta al correo cegapu@gmail.com


    Anónimo Enero 5, 2009 10:14 AM
    Hola mi nombre es paola a mi abuelita de 85 años le diagnosticaron HP pero mis tios no saben nada al respecto, y creen que ella solo esta fingiendo quisiera tener asesoria para todos nosotros y asi de esta manera entender lo que esta sucediendo y todo lo que va a cambiar, ella en este momento todavia se encuentra en la clinica y no se como que medicamentos le van a formular, pero si me encantaria que la familia recibiera una charla al respecto de la enfermedad para poder entender y apoyar a la viejita en esta situacion. mil gracias si me pueden colaboarar mi mail es llanopaolamoreno@hotmail.com y estamos ubicados eb bogota. mil gracias.

    FCHP©®Jan 10, 2009 09:49 AM
    Hola Jacqueline en Chile.
    Lo mas probable es que puedas establecer contacto con personas en esta bitácora. estamos buscando como crear organizaciones de HP en otros países para que las personas puedan recurrir a ellas, y Chile es uno de ellos.

    Por ahora: Doctora Marcela Ferrada
    Universidad de Chile
    mferranda@med.puc.d

    FCHP©®Jan 10, 2009 09:52 AM
    Hola Anónimo del 3 de enero en Bogotá.

    No contamos con sede en Bogotá, pero podemos ayudarte mediante consejería con otras instituciones. Si lo prefieres, cuando tengamos listo todo nuestro sistema de telefonia d nuevo, puede ir al sitio web de la Fundación y allí encontrarás la información.
    http://www.hipertension-pulmonar.org

    FCHP©®Jan 10, 2009 09:54 AM
    Hola Paola en Bogotá.
    Cuendo tengamos listo el convenio con una Fundacion en Bogotá nos comunicaremos contigo.

    38.
    AnónimoFeb 2, 2009 08:29 AM
    hola a las personas de la fundación y a todas las personas que ahora están en contacto.Soy jenny escribi el año pasado el 6 de junio me gustaria saber si puedo contactarme con un especialista de la fundación para tener quien me guie ya que siento que tengo muchos vacios en cuanto a la información.Soy diagnosticada de HPP desde hace 5 años y aún creo que no tengo el tto correcto.Mi correo es
    jenny_84-02@hotmail.com
    espero su respuesta muchas gracias

    39.
    AnónimoFeb 2, 2009 06:13 PM
    GRACIAS POR BRINDARME ESTA OPORTUNIDAD QUERIA SABER SI LAS CELULAS MADRES PUEDEN CURAR LA HIPERTENSION PULMONAR Y DONDE HACEN EL TRATAMIENTO YA QUE TENGO LAS CELULAS EN BANCO, ESTOY EN VENEZUELA MI CORREO ES minumorillo@hotmail.com MUCHO SABRE AGRADECERLES POR FAVOR ME RESPONDAN LO ANTES POSIBLE, GRACIAS Y QUE DIOS LES BENDIGA

    FCHP©©Feb 5, 2009 08:46 AM
    Hola Jenny. La Fundación es un medio para mantener informados a los pacientes, familiares y personas interesadas en hipertensión pulmonar. Una de las formas es comunicarte al teléfono celular de la Fundación: 3176173877. Hasta mediados de marzo no tendremos un teléfono fijo. Otro de los medios, especialmente este blog, aquí puedes dejar todas tus inquietudes y las dudas que tengas sobre el tratamiento que estás recibiendo. Escribirlo aquí ayuda a que los demás también vayan dandóse cuenta si están recibiendo la atención médica, los medicamentos y la información adecuada.

    FCHP©©Feb 5, 2009 08:51 AM
    Anónimo Venezuela. Hasta ahora los tratamientos que se han realizado con células madre en HP han arrojado buenos resultados, pero aún no se tiene el tiempo suficiente para ver las complicaiones que puedan generar. El último fue publicado en noviembre de 2008, llevado a término en un paciente en República Dominicana con técnicas israelíes y participación de Mayo Clínic. Hasta el momento hay una excelente respuesta del paciente después de 9 meses. Es un tratamineto bastante costoso, pero aún se encuentra en investigación.

    42.
    miguel angelFeb 5, 2009 08:24 PM
    TENGO 32 AÑOS. ME OPERARON HACE 22 AÑOS DE UNA CIA Y TUBE HIPERTENSION PULMONAR CONGENITA QUE HA AUMENTADOS LA PRESION ESPECIALMENTE EN LOSM ULTIMOS AÑOS. LLEVO 6 VIVIENDO FUERA DE BOGOTA Y DURMIENDO CON OXIGENO CUANDO VIAJO. ME HA SERVIDO EL VIAGRA PERO LA DIETA Y UN EJERCICIO MODERADO DE CAMINAR HAN SIDO MUY FAVORABLES. UN REMEDIO NATURAL RECIENTE QUE ME HA COLABORADO ES EL EXTRACTO DE MARAÑON CON AJO. HE RECUPERADO LA NORMALIDAD DE VIDA.AUNQUE EL TEMA ES IRREVERSIBLE ES INDISPENSABLE EL SOPORTE MENTAL. ESPERO ESTAR EN CONTACTO., MI MAIL ES magarcv@hotmail.com

    43.
    CONNIEFeb 19, 2009 05:49 PM
    hola mi nombre es conni tengo 35 años me diagnosticaron hipertension pulmonar secundaria despues de una embolia pulmonar me gustaria saber en q afecta la altura de algunas ciudades y cual es la mejor para vivir gracias
    connita_1874@hotmail.com

    44.
    CarolaMar 6, 2009 10:53 AM
    Hola, mi nombre es Carola, vivo en Chile y hace 6 años aproximadamente me fue diagnosticada hipertensión pulmonar primaria. Yo era una profesional que trabajaba arduamente, pero de la noche a la mañana vi truncada mi carrera y mi vida, ya que estoy casada y no tengo hijos, y por recomendación de mi médico no puedo embarazarme, ya que está comprobado el riesgo que eso significa para mi salud y mi vida, pero he encontrado fortaleza en Jesucristo, él me ha dado el valor y la alegría que necesito para sobrellevar esta enfermedad, por lo que les recomiendo lo busquen (no una religión) sino a ese Dios bendito que siempre está dispuesto a ayudarte y fortalecer tu vida. Actualmente estoy con tratamiento de Coumadin, furosemida, hidralazina, digoxina y silfenafil, pero en mi país el Servicio de Salud no cubre esta enfermedad, por lo que a veces me es difícil comprar el sildenafil, por lo alto de su costo, espero algún día el gobierno vea la necesidad de ayudar a los pacientes con HP. Saludos a todos y ánimo que cuidándose y confiando en Dios se puede vivir, tal vez con límites, pero se puede sobrellevar esta enfermedad. Mi correo electrónico es mcarolag.rios.54@gmail.com.

    45.
    Heiller Mauricio BravoMar 15, 2009 05:05 PM
    Que bueno saber de este Blog,,,Vivo en Bogota,,, Hace poco tiempo fui diagnositicado con HP, despues de muchos examenes me encontraron en el ecocardiograma 90mmhg ,,,ademas de esto tengo problemas en mi higado y riñon que tal vez tenga que ver con la HP,,,Aun no estoy en un tratamiento debido a que los medicos me buscan causas de la HP,,,,Me gustaria conocer la experiencia de otra persona con la enfermedad??,,,como llevan su vida???,,,me gustaria me puedan orientar y dar informacion en la fundacion???????…
    Agradezco su ayuda
    mi correo electronico es heillerbravo@yahoo.es

    46.
    FCHP©Mar 15, 2009 06:49 PM
    Hola Miguel Angel. Como bien lo dices es necesario el soporte mental, al mismo tiempo que una actitud positiva. Se que hay días que experimentamos todas las dificultades rspiratorias, motoras, sensoriales de nuestra enfermedad, pero es importante seguir adlante. Sabemos que las alturas, el clima frío, los climas costeros con mucha humedad nos la hacen pasar mal, ojalá podamos lograr el sueño de la Fundación de tener lugares estratégicos donde ñasd personas puedan vivir con una mejor calidad de vida. Hagámosle fuerza a que se encuentre al menos un tratamiento que detenga el proceso de deterioro de la enfermedad.

    FCHP©Mar 15, 2009 06:53 PM
    Hola Connie.
    Nos gustaría saber en que ciudad te encuentras.
    A menos altura sobre el nivel dl mar con una humdad relativa de 50% es ideal,

    FCHP©Mar 15, 2009 06:56 PM
    Hola Mauricio.
    En este blog encontrarás la información. Esperamos que tu diagnóstico sea rápido para que puedas recibir la ayuda necesaria.

    FCHP©Mar 15, 2009 07:03 PM
    Hola Carola.
    Gracias por contactarnos desde Chile y darnos ánimos para seguir adelante.
    Porque no tratan de crear una Fundación en Chile, bien sea desde alli o haciéndolo mediante la Fundación Colombiana de Hipertension Pulmonar como un Capítulo de nosotros en Chile. asi podríamos ayudarles a gestionar ant su gobierno un reconocimiento de tratamientos para la HP.
    En cuanto al Sildenafil, lo tomas como Viagra o Sildenafil. Cuéntanos para buscar la manera de darles la mano.

    50.
    AnónimoMar 20, 2009 07:39 PM
    Hola,mi nombre es GLADYS,tengo una hermosa hija de 10 añitos, y es portadora de daño pulmonar cronico,ahora se le sumó una hipertension pulmonar,realmente tengo muuucho miedo, no se como abordar el tema,estoy asustada.

    51.
    AnónimoMar 23, 2009 02:52 PM
    Mi hijo nacio con hidrocefalia congenita y tiene valvula, ala vez nacio con hipertension pulmunar de leve – moderada lo cual estuvo 6 meses con oxigeno mi ignorancia y la falta de informacion de los medicos me llevo a pensar que la HP era un virus, cuando le quitaron el oxigeno pense que ya todo esta bien, despues de 4 años y por cosas de rutina me entero que tiene HP hasta ahora se la gravedad de la enfermedad tengo varios vacios, en estos momentos le estan haciendo los exames correspondientes para determinar su origen, le recetaron viagra de 25mg, el lleva una vida normal,pues apesar de su condicion su evolucion ha sido muy satisfactoria, quiciera saber si el tratamiento no afecta el funcionamiento de la valvula….les agradeceria cualquier informacion pues hace poco nos enteramos. Vivimos en Bogota y mi correo es:
    yohis-81@hotmail.com, estoy asustada por el futuro de mi Hijo…. Gracias!!

    52.
    Heiller Mauricio Bravo RodriguezMar 24, 2009 02:02 PM
    BUENA TARDE

    Quisiera saber si la hipertension pulmonar puede ocasionar daño en el higado y en los riñones…..muchas gracias,,,

    53.
    JUAN PABLOMar 27, 2009 08:18 AM
    SOY MARY, A MI EPOSO LE DIJERON QUE TENIA HIPERTENSION PULMONAR, Y QUISIERA SABER SI ES SUFICIENTE CON EL TRATAMIENTO QUE LE MANDA EL NEUMOLOGO O ES NECESARIO TRATAR CON UN ESPECIALESTA EN HIPERTENSION PULMONAR.
    ANTES DE DECIRLE QUE TENIA ESA ENFERMEDAD LE DIJERON QUE TENIA UN SOPLO EN EL CORAZON, Y QUE EL CORAZON ESTABA MAS GRANDE DE LO NORMAL, QUISIERA SABER SI ESO ES POR LA HIPERTENSION PULMONAR O HAY QUE IR DONDE UN CARDIOLOGO.
    SI MI ESPOSO Y YO DECIDIMOS TENER UN HIJO, EL BEBE NACERA CON ESA ENFERMEDAD?

    POR FAVOR ENVIMEN UNA RESPUESTA AL CORREO MARYYOLANDA02@HOTMAIL.COM
    GRACIAS. COLOMBIA . BOGOTA

    54.
    heiller mauricioMar 27, 2009 02:24 PM
    Heiller Mauricio Bravo Rodriguez
    BUENA TARDE

    Quisiera saber si la hipertension pulmonar puede ocasionar daño en el higado y en los riñones…..muchas gracias,,,

    mi amil es heillerbravo@yahoo.es

    FCHP©Mar 27, 2009 06:31 PM
    Hola Gladys.
    Primero que todo deseamos saber donde vives para poder orientarte mejor y remitirte donde los médicos especialistas para que tu niña reciba la atención adecuada.

    FCHP©Mar 27, 2009 06:36 PM
    Hola yohis-81@hotmail.com
    Desearíamos nos contaras los resultados de los exámenes para poderte orientar y prestar ayuda.

    FCHP©Mar 27, 2009 06:42 PM
    Hola Heiller.
    Si la HP no es controlada puede derivar en problemas hepáticos y renales, como también en problemas cardiovasculares que al final de cuentas, son los primeros que se presentan y pueden causar la muerte antes que la función pulmonar esté completamente deteriorada.

    En otros aspectos varios de los medicamentos utilizados para controlar la HP tienden a alterar las enzimas hepáticas y generar problemas en el hígado, por eso deben ser monitoredas constantemente.

    FCHP©Mar 27, 2009 06:50 PM
    Hola Mary.
    Debemos aclarar lo siguiente, los especialistas en HP son cardiólogos y neumólogos de amplia trayectoria.
    Te recomendamos ir donde un cardiólogo de la Clínica Shaio, de la Fundación Cardio Infantil o de la Fundación Neumológica de Colombia.

    Si deciden tener un hijo, no sabemos si nazca con la enfermedad, porque aún no se sabe según lo que escribes, que tipo de HP es, si Primaria o Idiopática o Secundaria. esta parte es indisprensable para saber si hay caracter hereditario.

    Deben informarse bien sobre la HP y saber cual es la prognosis que hacen los médicos seún el progreso de la enfermedad.

    59.
    normaforcatApr 9, 2009 02:09 PM
    HOLA: mi nombre es NORMA Y TENGO HPP HACE NUEVE AÑOS,estoy medicada con furosemida,aldactone,viagra y diltiazen.
    soy argentina y mi cardiologo es especialista en esta enfermedad.
    su nombre es FABIAN DIEZ y lo pueden encontrar en el hospital ITALIANO de ROSARIO(ARGENTINA).
    EL ha sido de gran ayuda para mi problema,por ser un profesional sensible.

    60.
    FCHP©©pr 10, 2009 10:31 AM
    Gracias Norma por tu valiosa información para los pacientes que viven en Argentina.

    61.
    AnónimoApr 13, 2009 02:50 PM
    BUENAS TARDES,QUE DIOS LOS BENDIGA A TODOS.
    LA SEMANA PASADA ENVIE UNOS DATOS CLINICOS SOBRE MI ENFERMEDAD,NO SE SI LOS HABRAN RECIBIDO,PERO APROVECHANDO ESTE ESPACIO LOS ENVIO NUEVAMENTE.
    MI NOMBRE ES BENJAMIN BENITEZ M
    EDAD 62 AÑOS
    MI EMAIL l.albalamparas@hotmail.com
    mi tel 17135266
    vivo en BOGOTA
    EPS FAMISANAR
    CONCEPTO DE MEDICINA INTERNA.
    CARDIOPATIA ISQUEMICA CON HIPERTROFIA CONCENTRICA MODERADA SIMETRICA NO OBSTRUCTIVA DE VI CON FUNCION SISTOLICA LEVEMENTE COMPROMETIDA FE 48%
    DISFUNSION DIASTOLICA POR TRASTORNO DE LA RELAJACIO DEL VI
    ESCLEROSIS VALVULAR MITRAL Y AORTICA CON INSUFICIENCIA LEVE
    EKG RITMO SINUSAL FC 60 CON EXTRASISTOLES VENTRICULARES FRECUENTES
    MEDICAMENTOS.
    ACETIL SALICILICO ACIDO 100 mg
    AMLODIPINO 5 mg
    HIDROCLOROTIAZIDA 25 mg
    LOSARTAN POTASICO 50mg
    LOVASTATINA 20mg
    OMEPRAZOL 20 mg

    62.
    AnónimoApr 13, 2009 03:37 PM
    AL COMENTARIO ANTERIOR SE ME OLVIDO LO MAS IMPORTANTE ,HTA NO CONTROLADA,HIPERTENSION PULMONAR.

    63.
    AnónimoApr 15, 2009 02:28 PM
    HOLA SOY LINA ARIAS DE BOGOTA: TENGO UNA BEBE DE 3 MESES AL MOMENTO DE NACER TUVO UNA ASPIRACION MASIVA DE MECONIO LO QUE LA LLEVO A UNA HIPERTENSION PULMONAR SEVERA CON 20 DIAS DE HOSPITALIZACION EN UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS LE DIERON DE ALTA CON OXIGENO DOMICILIARIO A 1/8, CON EL TRANSCURSO.albalamparas@hotmai DE LOS DIAS LA HIPERTENCION HA BAJADO AHORA ESTA EN HP PRIMARIA LEVE, Y EL OXIGENO TAMBIEN HA IDO DISMINUYENDO HACE UN MES ME SUGUIRIERON TRASLADO A CLIMA CALIDO A UNA ALTURA BAJA, LLEGUE HACE 5 DIAS A BOGOTA Y PORA AHORA MI BEBITA NA HA REQUERIDO EL OXIGENO Y SU SATURACION HA SIDO BUENA, EL CARDIOLOGO PEDIATRA ME DIJO QUE SU CORAZON ESTA PERFECTO. QUIERO SABER SI LA HP SE HA IDO, O SI YA NO VOLVERA A NESECITAR EL OXIGENO, Y QUE EXAMENES LE DEBO PEDIR AL ESPECIALISTA PARA SABER COMO VA LA HP, ADEMAS DE ESO QUE CUIDADOS DEBO TENER CON ELLA Y POR CUANTO TIEMPO. GRACIAS POR ESCUCHARNOS Y AYUDARNOS MI EMAIL ES liger_79@yahoo.es

    64.
    LINA ARIASApr 15, 2009 02:32 PM
    HOLA SOY LINA ARIAS DE BOGOTA: TENGO UNA BEBE DE 3 MESES AL MOMENTO DE NACER TUVO UNA BRONCO ASPIRACION MASIVA DE MECONIO LO QUE LA LLEVO A UNA HIPERTENSION PULMONAR SEVERA CON 20 DIAS DE HOSPITALIZACION EN UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS LE DIERON DE ALTA CON OXIGENO DOMICILIARIO A 1/8, CON EL TRANSCURSO DE LOS DIAS LA HIPERTENCION HA BAJADO AHORA ESTA EN HP PRIMARIA LEVE, Y EL OXIGENO TAMBIEN HA IDO DISMINUYENDO HACE UN MES ME SUGUIRIERON TRASLADO A CLIMA CALIDO A UNA ALTURA BAJA, LLEGUE HACE 5 DIAS A BOGOTA Y PORA AHORA MI BEBITA NA HA REQUERIDO EL OXIGENO Y SU SATURACION HA SIDO BUENA, EL CARDIOLOGO PEDIATRA ME DIJO QUE SU CORAZON ESTA PERFECTO. QUIERO SABER SI LA HP SE HA IDO, O SI YA NO VOLVERA A NESECITAR EL OXIGENO, Y QUE EXAMENES LE DEBO PEDIR AL ESPECIALISTA PARA SABER COMO VA LA HP, ADEMAS DE ESO QUE CUIDADOS DEBO TENER CON ELLA Y POR CUANTO TIEMPO. GRACIAS POR ESCUCHARNOS Y AYUDARNOS MI EMAIL ES liger_79@yahoo.es

    65.
    paolaApr 16, 2009 10:15 AM
    hola yo soy de bogota, yo soy mama de un nino de 6 anos quien padece de hipertension pulmonar,yo quiero saber cual es la funcion de la fundacion respecto alos pacientes ,porque aqui en bogota de la fundacion no se sabe nada,como es el apoyo y la orientacion, porque el desconocimiento es total y como ustedes mismos saben con esta enfermedad uno debe contar con el mejor equipo medico y no ir saltando de consultorio en consultorio como ha sido el caso de mi hijo, les agradezco por la informacion que me puedan prestar mi mail es paitoboutin@hotmail.com

    FCHP©©pr 16, 2009 06:27 PM
    Para Anónimo del 13 de abril.
    Ya hemos dao respuesta mediante el correo electrónico. esperamos le haya sido de utilidad.

    FCHP©©pr 16, 2009 06:35 PM
    Hola Lina.
    Como primera medida te aconsejamos que te dirijas a la Fundación Neumológica de Colombia. Si tienes EPS puedes solicitar que te remitan a Neumología para que a tu bebe lo puedan evaluar el Dr. Casas o el Dr. Torres. Ambos trabajan con Hipertensión Pulmonar.

    En cuanto a los cuidados debes tenber en cuenta una alimentación sin sal, lo mas sanas posible, especialmente evitar todos esos alimentos que vienen empacados como las compotas. Trata mejor de que la alimentación sea con sopas de verduras y sustancia de carne. Si la bebé empieza jugos y puede soportar el jugo de tomate de ensalada o tomate chonto licuado con todo y después colado, alternandólo con el jugo de naranja es buena idea.
    Debes mantenerla en una posición que no permita el reflujo, si puedes levantar su cunita unos 15 cms en el área de la cabeza y el tronco sería muy bueno.
    Las otras recomendaciones te las dará el médico de acuerdo al examen que le haga a la bebé.

    Esperamos se recupere.

    FCHP©©pr 16, 2009 06:46 PM
    Hola Paola.

    Como bien lo sabes hemos tratado de que la Fundación funcione en Bogotá pero nunca hemos conseguido que tú y las personas con las cuales tienes una asociación de HP en Bogotá trabajen conjuntamente con nosotros.

    La FCHP© con los pacientes Miembros en Medellín hace una trabajo de ayuda sicológica, asesoría legal, orientación familiar y busca recursos para asistencia, investigación, docencia y extensión en HP.

    Por medio de las Membrecías lo que se busca es recoger fondos para el funcionamiento de la FCHP©.

    En el resto de Colombia, hacemos lo que podemos remitiendo a los pacientes a los médicos o instituciones que trabajan HP. En otras partes del mundo remitimos a las diferentes asociaciones y fundaciones, si existen o tratamos de buscar ayuda para los pacientes en otros paises.

    Si necesitas más información puedes remitirte al sitio de la FCHP©, que aún se cuentra en construcción: http://www.hipertension-pulmonar.org

    69.
    AnónimoApr 17, 2009 06:03 AM
    MUY BUENOS DIAS PARA TODOS,QUE EL SEÑOR LOS BENDIGA Y LOS ILUMINE PARA QUE SIGAN EN ESTA TAREA DE AYUDAR A TODOS LOS NECESITADOS.
    SOY BENJAMIN BENITEZ M,EL ANONIMO DEL 13 DE ABRIL;DESAFORTUNADAMENTE NO HE RECIBIDO SU CORREO CON LA RESPUESTA A MI SOLICITUD.
    MI CORREO l.albalamparas@hotmail.com
    Agradesco de corazón se me reenvie la información.
    Benjamín Benítez M

    70.
    AnónimoApr 17, 2009 02:23 PM
    HOLA SOY LINA MUCHAS GRACIAS POR SU RESPUESTA ESPERO COMUNICARME MUY PRONTO CON BUENAS NOTICIAS

    71.
    erika marcelaMay 7, 2009 02:30 PM
    hola soy erika, hace dos meses nacio santiago, un bb hermoso, el parto fue complicado y broncoaspiro meconio, hace una semana le diagnosticaron hipertension, tiene ademas neumonia, los padres desconocen esta enfermedad, quisiera saber si el tratamiento lo cubre el sisben, el niño es de estrato 1 vive en bogota, los medicos recomendaron llevarlo al nivel del mar, la verdad he averiguado en internet y se que la enfermedad es grave, quisiera saber si aca en Bogota hay alguna parte specializada en estos trastornos respiratorios y cual es el tratamiento mas adecuado para este bebe de tan solo 2 meses de vida, gracias.

    72.
    Heiller MauricioMay 7, 2009 08:28 PM
    Mi nombre es Heiller Mauricio sufro de hipertension pulmonar…..vivo en Bogota..no conozco niniguna persona que tenga la enfermedad ……me gustaria conocer otras personas que al igual que yo sufran de HP…seria realmente muy bueno que en Bogota existiera la fundacion de esta manera nos ayudariamos entre todos….
    Por favor si la fundacion me puede ayudar con esta inquietud…de que manera puedo llegar a otras personas que tengan HP

    Gracias
    mi mail es heillerbravo@yahoo.es

    FCHP©May 10, 2009 07:58 PM
    Hola Erika.
    En Bogotá está la Fundación Cardioinfantil. Para que lo atienda el Sisbén se debe tener toda la papelería lista. En caso de problemas se hace una Tutela Integral. En tal caso te puedes comunicar con la Fundación que nosotros te enviamos una.

    FCHP©May 10, 2009 07:59 PM
    Hola Heiller Mauricio.
    Precisamente este espacio se ha creado para que entre todos los pacientes nos paodamos dar la mano. Así que adelante. Este espacio es tuyo.

    75.
    AnónimoMay 13, 2009 09:39 AM
    hola:
    El caso es que mi madre (80 años),tiene Hipertension Pulmonar , esta anticoagulada , tiene oxigeno en casa y toma verapamilo para la tension arterial.
    quisiera saber si esta con el tratamiento adecuado y si conocen una institucion o medico especilista en el tema, aqui en bogota.
    GRacias.
    e-mail:
    ricardoangel27@yahoo.com

    FCHP©May 13, 2009 08:36 PM
    Hola Anónimo del 13 de mayo.

    Gracias por contactarnos. Su madre no está recibiendo el tratamiento adecuado. Si puede debe dirigirse a la Fundación Neumológica de Colombia y pedir cita con los doctores Casas o Torres, o llevarla a la Fundación Cardioinfantil.

    77.
    AnónimoMay 18, 2009 10:59 AM
    hola:
    quisiera saber si en la fundacion de neumologia , o en la fundacion cardioinfantil de bogota , se puede acudir para tratamiento de la hipertension pulmonar ,por medio de alguna E.P.S.
    ya que mi madre y nuestra familia ,somos de escasos recursos y por lo tanto no tenemos como pagar las consultas o tratamientos que se requieren si fueramos como usuarios particulares.

    GRACIAS POR SU INFORMACION.

    FCHP©May 19, 2009 08:09 PM
    Hola Anónimo del 18 de mayo.
    Le recomendamos se dirija a la Fundación Neumológica de Colombia. Pregunte si reciben su EPS, sino es así, le pueden hacer clasificación socioeconómica. Allá pregunta por el Doctor Carlos Torres o el Doctor Alejandro Casas. Les dice que la enviaron de la Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar.

    Dependiendo del tratamiento que ellos le manden, al tener sellos institucionales, puede ir a su EPS y presentar las fórmulas y las órdenes de exámenes, en caso de negación del servicio o medicamento, favor pedir la carta donde diga que se le niega el servicio o la medicación, se comunica con nosotros nuevamente, y si es necesario se le hace una tutela para que la presente.

    79.
    AnónimoMay 28, 2009 03:31 PM
    Señores FCHP©:

    Siguiendo su recomendacion del 19 de mayo, averigue que en la fundacion neumologica colombiana (En Bogotá).si reciben a pacientes de la EPS que atiende a mi mama.Sin embargo los doctores casas y Torres No trabajan con dicha EPS ,asi que me darian cita con otros medicos de la fundacion.Entonces supongo que cualquier neumologo de la fundacion esta capacitado para tratar la Hiertension Pulmonar.Es correcto? o Que opinan Uds.?
    Muchas Gracias.

    80.
    AnónimoJun 2, 2009 04:24 PM
    Gracias por este espacio.

    Soy paciente con Htp primaria idiopàtica, estoy en tratamiento, y creo que bien controlada, pues me siento mejor, me gustaria saber que tan recomendable es cambiar de clima, ya que vivo en Bogotá. Si alguien por favor me puede escribir para saber y poder tomar una desición.
    Gracias.
    Mi dirección es Violeta.psic@yahoo.es

    81.
    AnónimoJun 2, 2009 04:41 PM
    Mi nombre es Violeta, soy paciente con htp primaria, tengo 34 años, trabajaba y lleveba una vida normal, a partir del momento en que conocí mi diagnóstico mi vida cambió totalmente, aunque he podido entender todo esto gracias a Dios y a mi virgencita, a mi familia, amigos que han estado como lucecitas y a médicos que me han enseñado a vivir frente a mi realidad con grandes esperanzas. Quiero felicitar esta fundación y me gustaria que se acercaran mas a la gente que vive en Bogotá, puede ser con una sede en esta ciudad en la cual se dirija la orientación de tipo integral(Médica, psicológica,laboral, juridica y social), yo quiero ser parte de esta solución ya que lo puedo hacer con mucho corazón y ganas como psicóloga y docente cuando gozaba de buena salud hice muchas cosas por el bien de las personas, he descubierto que todavia tengo otras muchas por hacer.
    Mi correo es Violeta.psic@yahoo.es

    FCHP©Jun 3, 2009 08:17 AM
    Hola Violeta.
    Gracias por contactarnos.
    Realmente el hecho de vivir sobre el nivel del mar o a menos altura que Bogotá, puede mejorar notablemente tu calidad de vida, especialmente, porque la saturación de oxígeno mejora notablemente y te sientes mejor. La idea es que sea menos altura sobre el nivel del mar, pero que la humedad tenga un promedio de 50% porque si es muy seco o muy húmedo no tendrias tan buena saturación.
    Esta decisión debes tomarla solo tú y los que te rodean, porque eso afectaría todo tu circulo familiar.

    FCHP©Jun 3, 2009 08:22 AM
    Violeta, en cuanto a tu comentario sobre la Fundación, aquiero decirte que hemos tratado infructuosamente de hacer algo, pero la falta de voluntad y compromiso de las personas que han estado interesadas no lo ha permitido.
    Nos encantaría que tu pudieras emprender esta tarea, por favor comunícate con la Fundación mediante el correo electrónico:
    FCHP©@hipoertension-pulmonar.org y me envía todos tus datos para contactarle.

    Margarita J. Ayora-H. O´Brien
    Presidente
    Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar

    84.
    Heiller MauricioJun 4, 2009 01:34 PM
    Estoy totalmente de acuerdo con violeta,,,,Seria muy bueno que existiera la fundacion en Bogota,,,,,seria una gran ayuda para los que vivimos en Bogota,,,,me gustaria ser parte de la solucion

    mi mail es heillerbravo@yahoo.es

    FCHP©Jun 4, 2009 06:57 PM
    Bueno ya son dos los que quieren empezar la tarea de la Fundación en Bogotá. Así que ánimo.

    FCHP©Jun 4, 2009 07:19 PM
    Hola todos.
    Escribí mal la dirección de correo de la Fundción:

    fchp@hipertension-pulmonar.org

    Espero los interesados en un Capítulo de la Fundación en Bogotá, y en el resto del país, por supuesto.

    Margarita J. Ayora-H. O´Brien
    Presidente
    Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar

    87.
    AnónimoJun 5, 2009 06:40 PM
    Para: La fundación.
    Gracias por la orientación sobre el cambio de clima, fue de gran utilidad, muchas dudas e incertidumbres las aclaramos cuando nos comunicamos con personas que conocen esta enfermedad, todo esto mejora nuestras condiciones de vida.

    Mil gracias Violeta.

    88.
    johannaJun 8, 2009 06:47 PM
    hola soy johanna mi madre tiene 70 años y le diagnosticaron HP hace unos dias se le inflamado el corazon y estoy muy asustada que puedo hacer? como puedo manejar las cosas? que tengo que hacer para que mi mama se sienta mejor?

    FCHP©Jun 8, 2009 06:56 PM
    Hola Johanna.

    Nos gustaría saber que tipo de HP le diagnosticaron: Primaria o Secundaria. Si es Secundaria, ¿cuál es la enfermedad subyacente?
    ¿Qué tratamiento está recibiendo?
    ¿En qué ciudad viven?
    Conociendo esto podemos ayudarte y orientarte mucho mejor.

    90.
    EvelynJul 7, 2009 09:36 AM
    Hola, les agradesco de antemano el apoyo que brindan a pacientes con HP y familiares.
    Quiero comentar el caso de mi mamá Patricia que tiene 53 años. En abril mi padre la llevo al servicio de urgencias con una angina y un dolor en el maxilar superior, se penso que eran signos de un infarto, aunque los medicos le tomaron un electro y salio con bradicardia sinusal la dieron de alta y solicitaron hacer una prueba de esfuerzo, la cual se le realizó el 28 de mayo de este año, esta prueba salio maximal positiva para isquemia miocardica al 85% de la FCME. Al dia siguiente fue admitida por urgencias xq dsd la prueba el dolor anginoso fue costante, decidieron ingresarla y le realizaron una arteriografia coronaria y cateterismo izquierdo COD SAOT el cual resulto con conclusion de que no tiene lesiones significativas en las aretias coronarias y la funcion ventricular conservada. Por lo anterior la dieron de alta pero aun presentando la angina inestable y con signos de alarma para reconsultar (aunque le decian que era solo ansiedad). Solicitamos cita con un cardilogo particular el cual prescribio los siguientes examenes, gamagrafia de ventilacion-perfusion pulmonar, este estudio ventilatorio mostro redistribucion irregular del radioarosol sin evidencia de defectos y el estudio perfusorio mostro distribucion irregular de las radioparticulas sin evidencia de efectos segmentarios, el ecocardiograma dopler color con una conclusion de insuficiencia valvular mitrotricuspidea trivial y HP con PSP de 45 mmHg, auricula con área de 13cm2 y arteria pulmonar con diametro y flujo normales. Ademas en los examenes de sangre presenta una PT de 14.4 y una PTT de 28.5. Por lo anterior el cardiologo le prescribio warfarina unicamente. No es de sorprenderse el saber que la EPS la tiene rebotando de medico en medico pero nadie se ha preocupado por la HP. En cuestion de un mes mi mamá ha desarrollado los sintomas de la enfermedad muy rapidamente, el hecho de solo hablar le produce una tos persistente con sabor ferroso, ahogo, sensacion de que el torax y el corazón se expande, respiracion entrecortada… y aun asi trata de mantenerse activa. Disculpen que los haga leer tanto, pero se que entienden que no es justo que se ignore al paciente de esa manera, que no exista un medico que tome enserio sus sintomas, que exista la evidencia de una enfermedad practicamente terminal y se les abandone de esa manera. Por eso les envio mil bendiciones, de veras que son un gran apoyo…agradezco que me hayan escuchado. Este es el e-mail de mi mamá pattydlsangeles@gmail.com y el mio es thaidhg@gmail.com. Estamos a disposicon para escucharlos y para compartir informacion sobre esta enfermedad. Un abrazo a los lectores y cordial saludo a todos los que trabajan en la Fundación.

    FCHP©Jul 7, 2009 09:18 PM
    Hola Evelyn.

    Gracias por comunicarte.

    Es necesario saber donde vive tu mamá para poder orientarte.
    ¿Qué EPS tiene?
    ¿Qué otros medicamentos le ordenaron diferentes a la warfarina?
    ¿Tiene control semanal o quincenal de la warfarina?

    Envia la información y por el momento, dile a tu mamá que debe estar sentada la mayor parte del tiempo, no hacer esfuerzos de ninguna clase: barrer, trapear, tender camas, hacer cosas en el jardín, empujar sillas, mesas, no cargar bolsas de mercado, etc. Se necesita el mayor reposo mientras es atendida y se empieza el tratamiento adecuado.
    Bajar el consumo de sal, si le es posible, dejarla, no exceder en la ingestión de líquidos en más de dos litros diarios (teniendo en cuenta la sopa, la leche, jugos, etc.)

    92.
    AnónimoJul 13, 2009 02:07 PM
    Hola soy Evelyn, gracias por a mi mensaje, por ahora estamos vivendo en bogota, los controles de la warfarina se los estan haciendo quincenales pero no le han recetado nada más, el viernes pasado se le realizó de nuevo el examen de PT y PTT y los niveles han aumentado, estoy en espera de la cita con el cardiologo, ademas un neumologo particular que la atendiò la semana pasada le pidio un TAC pulmonar y una polisonnografía que la tiene este miercoles. Este Dr. neumologo quiere saber que le causa la HP y ver como se encuentran sus pulmones, aunque no descarta que el problema venga más del corazón, así que seguimos como pelotas de ping-pong. De igual forma, gracias por sus consejos y por dar esperanza a todos aquellos que han sido diagnosticados con este padecimiento y que son ignorados muchas veces por los médicos y familiares que desconocen lo complejo y delicado de la enfermedad.

    93.
    MauricioJul 29, 2009 07:52 PM
    saludos mi nombre es luz emilia tengo 46 años me diagnsoticaron hipertencion pulmonar con un gradiente de 45, adnea del sueño sebera, hipo tirodismo, anemia micrositica, me gustaria saber con estas enfermadedes q tratamiento puedo hacer antes, porque con las medicinas actuales de mis tratamientos no he notado cambio alguno para mejoria y mi nivel de vida no es el mejor pese aque mis familiares me apoyan.
    si desean mas informacion o me pueden ayudar pueden enviarme un mail al correo lucero.arango@hotmail.com o maoescor@yahoo.com

    FCHP©©ug 29, 2009 06:30 AM
    Hola Luz Emilia.

    Seguimos esperando tu respuesta al correo electrónico que te envió La Fundación para poder asesorarte.

    95.
    AnónimoSep 8, 2009 07:38 PM
    yazmin@pequeña.com.mx,vivo en mexico

    96.
    AnónimoSep 8, 2009 08:22 PM
    Hola mi nombre es Ivo ,y mi esposa padece de hipertension pulmonar severo ,esto recien le detectaron despues del nacimiento de nuestro hijo joaquincito.Hace un mes y medio atras ,ella estuvo 15 dias en terapia intensiva ,pero ahora ya esta con el Bebe.
    Quisisera saber que tiempo es lo maximo que puede estar ella con nosotros ya que es joven solo tiene 29 años. Me he enterado que las crisis iran empeorando y me preocupa mucho al respecto.Si saben de cualquier tratamiento que le de mas tiempo me pueden escribir al correo
    ivo.rivero@nuevatel.com
    ivo_rivero@hotmail.com
    Soy de Santa Cruz de la Sierra – Bolivia
    gracias de antemano por su colaboracion

    97.
    MarcelaSep 25, 2009 09:39 AM
    Soy Marcela, tengo HP hace 18 años y llevo 10 años de oxígeno permanente. Cómo hacer para que el oxígeno no lastime tanto la nariz y que no provoque rinitis constante?
    marce-sebastian@hotmail.com

    98.
    MarcelaSep 26, 2009 11:30 AM
    para qué sirve el EXTRACTO DE MARAÑON CON AJO? Qué beneficios aporta?

    FCHP©Oct 3, 2009 06:55 PM
    Marcela, respecto del oxígeno y la rinitis, sería bueno saber donde vives para poderte ayudar con un médico.

    FCHP©Oct 3, 2009 06:59 PM
    Del marañón y el ajo, estamos esperando respuesta de la paciente que lo mencionó.

    101.
    MarcelaOct 4, 2009 10:45 AM
    Vivo en Comodoro Rivadavia, una ciudad al sur de Argentina, sobre la costa, con vientos muy fuertes y un clima muy seco.Prácticamente no salgo de adentro de mi casa y estoy conectada a un termo grande de oxígeno para poder consumir en forma constante 7/l.m. Lo hago a través de una sonda de 4 metros de largo que termina en una bigotera en mi nariz, eso provoca mucha irritación y ya alcanzó a desgastar la pared interna de la nariz (el cartílago que separa las fosas nasales).
    Probé con 2 spray: Furoato de Mometasona y Ipatropio, no conseguí ningún resultado.
    El consumo del oxígeno genera muchas basuras dentro de la nariz que no es fácil de limpiar, se lastima mucho y molesta al respirar sobre todo a la mañana cuando estuvo toda la noche la sonda en una misma posición.

    102.
    JACKYOct 7, 2009 05:47 PM
    Mi nombre es Jacquelin tengo 23 años y vivo en Bogota, desde 2006 me DX LES, Nefropatia lupica, sindrome antifosfolipido, Hipertension Pulmonar Cronica, TEP. y desde hace 1 año debo usar oxigeno las 24 horas, hace unos dias inicie tratamiento con Ambrisentan 5mg y segun mi medico tratante la mejor opcion para mi situacion es realizar una tromboendarterectomia por especialistas de la Fundacion Cardio Infantil. Mi EPS aunque tiene convenio con dicha institucion no autoriza las citas ni el procedimiento, nose si como paciente yo tenga el derecho de decidir quien lleve a cabo mi tratamiento… o si no hay otra via como la tutela para lograr que se me presten los servicios que requiero con urgencia.. cualquier respuesta indicacion y orientacion quedare atenta y agradecida..
    mi correo es jackyvargasr@gmail.com

    103.
    AnónimoJan 12, 2010 01:02 PM
    hola amigos hasta ahora conosco esta pagina tego hiprtension arterial pulmonar supuestamente causada por apnea obstructiva de sueño me medicaron oxigeno nocturno pero no me dieron medicamentos para el dolor toracico que es bastante fuerte alpunto de tenerme desesperado quiero conocer personas con el mismo problema para intercambiar experiencias mi nombre es nancho tengo 51 años y muchas ganas de seguir jodiendo en esta vida mi correo es hernangora@hotmail.com

    104.
    KarenJan 15, 2010 03:44 PM
    Hi, I’m Karen. Since my mother was diagnosed with Pulmonary Arterial Hypertension four months ago, I’ve decided to make a blog to raise awareness of PAH. Perhaps you’d consider linking to my blog – it’s http://hypertension-pulmonary.blogspot.com/

    105.
    AnónimoMar 26, 2010 06:02 AM
    Hola…tengo una duda, hace dos años recibí el diagnostico de HP mi presion era de 77, con ecocardiograma, después de realizarme un cateterismo corazon derecho, los niveles gueron normales, ahora me he mudado abajo del nivel del mar (Holanda)y desde que llegué aqui me siento fatal, agotamiento, falta de aire, cosa que no pasaba en mi pais a 2600 metros de altura…Esto puede ser sintoma de HP…Bendiciones

    106.
    nanyste2007Mar 30, 2010 01:12 PM
    Hola Dios los bendiga:
    soy mamá de un pequeño ángel de 5 años y llevamos 4 luchando contra la bronquiolittis obliterante e HP secundaría crónica, claro está que no empezó así, en cuanto mi ángel crecía la presión fue aumentando y ya está en 85mm la Dra, me dice que debo llevarlo al nivel del mar creemos que Barranquilla sería genial, pero no se en que tanto la humedad afecte a mi pequeño, si alguien me puede dar información al respecto lo agradecería, de igual forma hasta ahora es que ingreso a la pagina, y me parece genial, y es más quisiera saber si en Barranquilla hay sede de la FCHP©, espero su pronta respuesta ya que mi hijo en este momento esta en UCI y debo tomar una decisión al respecto, está en graves condiciones pero mi fe y la voluntad de Dios permite que mi ángel aún luche para estar a mi lado. el email nanyste2007@hotmail.com tel: 7614015-3138365202 lo más pronto posible la respuesta, muchisimas Gracias

    107.
    AnónimoApr 12, 2010 06:57 PM
    Buenas noches,

    Vivo en Medellín, desde el año pasado padeci un bronquitis que luego se me convirtio en Neumonia, eso fue en el mes de julio de 2009, desde entonces me trataron con medicamento, neulizandomen, pero aún siento mucho dolor en mis pulmones, cuando hago mnucha actividad de un lado a otro, camino, trapeo, barro, me siento ahogada, el dolor es muy fuerte solo con tramal se me quita, pero este me pone muy mal, me dopa y luego paso dos o tres días mareada, necesito que me ayuden a ver que tipo de examenes me debo hacer, ademas la medica tratante me diagnostico como bronquitis cronico, y dijo que tambien era cansancio de los musculos a veces siento que mis pulmones se inflan solos y el dolor es como si se me fuera a explotar.
    quedare atenta a su comentario, para saber donde debo acudir, además tengo una familiar que padece este tipo de enfermedad y ahora ya esta bastante delicada.

    alvarezm63@hotmail.com

    108.
    AnónimoJun 3, 2010 05:49 PM
    buenas noches , que bueno que contrtemos con este medio para intercambiar comnentarios . mi nombre es Hector Lopez y vivo en la ciuda d de neiva colombia ,
    desde los 14 añor me diagnosticaronb soplo cardiaco, o sea comunicacion interventricular , de alli me empezo a molestar la salud vivia en bogota y tuve que trasladarme a neiva , por que la altura me estaba axficiando.
    se me diagnostico la hpp, pewreo quiero comentarles que ha sido una pesadilla , actualmente , mi calidad funcional es muy buena , gracias al tratamiento con sildenafilo 50 mgs 2 al dia, norvas 10 mgs , adalat oros nevilet 5 mgs , aspirina y oxigenos 3 litros por minuitops,
    mi medico tratante la cardiloga , maria del pilar peña en neiva,
    quisiera , tener interlociucion con las personas que me quieran escribir y preguntarmen por mi progreso y poderles dar animo , cuidemonos y no le pongamos mucha tiza a esato, arriba de Dios no hay nadie,m, se que Dios me ha levantado,
    mi correo hlopez5962@hotmail.com
    Dios les bendiga

    FCHP©®Jun 3, 2010 06:24 PM
    Hola Héctor, bienvenido, ese es el fin de este blog de la FCHP©, para intercambiar ideas, darnos apoyo.

    Te invito a que visites este otro blog de La Fundación y te animes bien sea a contar tu historia o a hacer un diario de vida para compartir y animar a los otros pacientes:
    http://historias-diarios.blogspot.com/

    110.
    Andres CardozoJun 4, 2010 09:25 AM
    Hola a todos.!!un gran y enorme abrazo..!
    Mi nombre es Andres Cardozo, ya son tres años desde que me diagnosticaron hipertension pulmonar primaria inicialmente en 61 mmhg.

    Actualmente tengo oxigeno en las noches, y tomo nifedipino 3 veces al dia. Casi renuncio a todo cuando lei sobre la enfermedad pense que moriria en 3 meses, hasta baje 10 kilos en dos meses.

    Decidi hacer algo por mi..y luchar.

    Hoy en dia practico ciclismo, trabajo y vivo feliz con mi hijita, salgo de compras.
    Despues de una prueba de esfuerzo fisico el 24 de diciembre en la fundacion neumologica, me fue muy bien.

    Una vez tuve mucho miedo y casi me rindo sin dar la batalla.. Hoy en dia voy cada 3 meses a la fundacion neumologica a mis controles, en este tiempo no encontraron ninguna causa a mi enfermedad, pero tambien no siguio subiendo el nivel de presion de hipertension pulmonar.

    En tres meses estaremos me practicaran otro ecocardiograma de control.”LA FE MUEVE MAS QUE MONTAÑAS! Bendiciones.mi email es andretti892@gmail.com

    111.
    AnónimoJul 17, 2010 02:39 PM
    Soy una mujer de 40 años, vivo en Bogotá y DX de Hipotiroidismo de Hashimoto y EMTC, hace 3 años me practicaron una ventana pericárdica (por pericarditis asociada a LES) y biopsia cuyo resultado fue Pericarditis crónica leve inespecífica; desde entonces sigo en controles con Endocrinólogo y Reumatólogo; tengo una dieta sana, practico ejercicio y hago lo posible por llevar una vida normal, actualmente sólo estoy medicada con Levotiroxin de 75 mcg y omeprazol, porque por mi estado de bienestar me fueron suspendiendo los otros (como hidroxicloroquina de 200 mg). En julio de 2010, en un ecocardiograma hallaron Hipertensión Pulmonar Leve, un jet de insuficiencia tricuspidea grado II con presión pulmonar de 33 mm de Hg. Tengo varias dudas. Mi e-mail: amamurcia@gmail.com

    1. ¿Qué significa jet de insuficiencia tricuspidea grado II? ¿es lo mismo que HP, o su explicación?

    2. Del resultado del ecocardiograma, ¿Qué quiere decir, cavidad derecha con leve dilatación de la función sistólica ventricular, se calcula una fracción del 55%?

    3. ¿En mi caso se requieren estudios para saber si la HP es primaria o secundaria?, en caso afirmativo, qué exámenes requiero?

    4.¿Necesariamente se debe tratar con medicamentos? ¿Qué otras alternativas de tratamiento hay y más si la HP es leve?

    5. Teniendo en cuenta mis antecedentes médicos, ¿Me trataría Neumología? Cardiología? Reumatología? Medicina Interna?

    6. ¿Qué recomendaciones debo seguir en aspectos como el ejercicio, la dieta, el trabajo, las relaciones sexuales y las responsabilidades domésticas?

    7. A propósito del pronóstico de la patología de HP en cuento que no es curable y en estados avanzados o severos una opción sería un trasplante de pulmón, ¿En pacientes como yo con diagnóstico de enfermedad autoinmune, esto sería plausible?

    8. ¿Ya crearon la Fundación de HP en Bogotá? o a dónde y con quién puedo contactarme para una valoración complementaria?

    Me satisface saber de la creación de la Fundación en Medellín, ¡Mi reconocimiento por la labor y éxitos en los planes presentes y futuros!
    Cordial saludo.

    112.
    ANDREA FUERTESJul 22, 2010 08:01 AM
    HOLA A TODOS…. LA VERDAD ESTO ES TENAS, DESDE HACE 5 MESES ME DIAGNOSITCARON HTAP SEVERA, LA ULTIMA PSAP ES DE 117MMHG, Y CADA DIA QUE PASA VEO MAS COMPROMETIDA MI CLASE FUNCIONAL, ME CANSO, ME FATIGO, CON NADA…. A PARTE DE Q LA CAUSA DE LA HTP ES EL LUPUS Q ME DX HACE 3 AÑOS, MI VIDA HA CAMBIADO DEL CIELO A LA TIERRA SOY PROFESIONAL PERO DESDE HACE 5 MESES Q ME DX ESTO, ESTOY EN INCAPACIDAD PERMANENTE… ME SIENTO IMPORTENTE AL NO PODER HACER NADA Y AL PARECER LA MEDICINA NO ME ESTA HACIENDO, LO MAS TENAS ES QUE TENGO Q USAR OXIGENO DOMICILIARIO PERMANENTE PUES EN UN CATETERISMO CARDIACO SE DIERON CUENTA QUE LA HTAP ES REACTIVA AL OXIGENO, AUNQ LA VERDAD YO NO LO SIENTO ASI PORQ AUN CON EL O2 ME CANSO MUCHOO, ADEMAS LA DROGA QUE ME DAN ES BOSENTAN YA LLAVO 4 MESES CON ESA MEDIICNA Y ME SIENTO ES PEOR CADA DIA……………TENGO MUCHOS TEMORES MIEDOS, PS HASTA AHORA TENGO 25 AÑOS, SOY SOLTERA, NO TENGO HIJOS Y POCO ME GUSTA Q SEPAN DE MI SITUACION DE SALUD……..

    ME GUSTARIA CONTACTAR CON MAS PERSONAS CON ESA ENFERMERDAD

    113.
    ANDREA FUERTESJul 22, 2010 08:05 AM
    mi correo es yo620@hotmail.com

    114.
    AnónimoAug 25, 2010 08:55 AM
    Hola me llamo Marisela gonzalez tengo 35 años y desde hace 5 años me diagnosticaron hap severa es muy dificil aceptarlo por que no puedo hacer casi nada y tengo 2 hijos y un marido que me apoyan pero avases me siento una inutil sentada me siento bien pero nada mas me paro y me canso mucho, estoy tomando sindenafil , pero yo quisiera saver si hay otro medicamento que me aga sentir mejor , por que mi precion pulmonar esta aumentando y tengo miedo, no se porque aveses mi mano derecha se me empiesa a entumir hasta el oido se me pone morada y no se porque sea quisiera saver por que. soy de Guadalajara jal. quisiera platicar con personas que tengan hap. marii3313@hotmail.com

    115.
    AnónimoAug 31, 2010 07:55 AM
    zellyarit16_2@hotmail.com
    vivo en Hidalgo, Nuevo León México

    116.
    AnónimoSep 9, 2010 03:00 PM
    Hola, me diagnosticaron hp leve. Me fatigo mucho y me canso al subir escaleras o rampas. Las piernas me duelen cuando subo escaleras. Asisto al médico y me dice que es falta de acondicionamiento físico, pero la verdad el esfuerzo me genera palpitaciones y dolor y entonces no puedo hacer ejercicio, así que es como un carrusel,cansancio= no puedo hacer ejercicio.

    117.
    DavidNov 12, 2010 11:38 PM
    Hola me llamo David, hoy le diagnosticaron a mi abuelita de 70 años de edad hipertension pulmonar moderada, la verdad he leído acerca de esta enfermedad pero muchas cosas siguen siendo confusas para mi. En muchas partes dicen que es muy grave, en otras dice que aunque no tiene cura la medicina ayuda a mejorar la calidad de vida del paciente. El doctor de la familia es homeópata y nos recomendó visitar un cardiologo, cosa que haremos este martes, pero quisiera saber que se debe hacer, como puedo ayudar a mi abuela. Debo informar también que ella sufre del corazon, sufre de hipertension, y no entiendo muy bien pero creo que tiene un hueco en el corazon algo asi. Vivimos en cali si alguien puede decirme de un lugar donde le puedan tratar esta enfermedad, que cuidados debe ella tener y los cuidados que debemos tener nosotros quienes vivimos con ella, Tambien tengo dudas sobre la vida de mi abuela, no se si esta enfermedad quiere decir que le queda poco tiempo, o que si no se trata adecuadamente su tiempo de vida se acorta, tengo muchas dudas si alguien puede ayudarnos mi correo es dararo90@hotmail.com y dararo424@gmail.com. Como dije anteriomente vivimos en Cali (Colombia)

    118.
    AnónimoNov 30, 2010 04:41 PM
    Hola a todos!!.

    Soy Natalia de Argentina, de una ciudad llamada Rosario (prov de Santa Fe). Soy portadora de una Hipertensión pulmonar desde los 13 años en la actualidad tengo 34!! y es severa casi 110mmmg, la padezco en teoría derivada de una patología del corazón que tuve al nacer llamada (CIV).

    Créanme, entiendo perfectamente por lo que deben estar pasando cada uno de ustedes y sus familiares.

    Un poco el interés mío por escribir aquí fue para decirles que se puede salir adelante si se tiene la medicación adecuada que es la que muchos han nombrado (SILDENAFIL, ILOPROST, OXIGENO Y ANTICOAGULANTES) son fundamentalmente los pilares del tratamiento.

    Pero hay también un elemto que no puede faltar y es tan (o más importante que los medicamentos), que es la voluntad que cada uno de ustedes le puede poner a la situación. No dejarse vencer, pero se puede tener una vida aceptablemente normal (eso es lo que hablamos siempre con mi neumonóloga) se los dice alguien que hace mas de 20 años padece esta enfermedad y ha tenido que moldear su vida entorno a ella. Pero que de ninguna manera me sacó los sueños y proyectos que tenía antes de los 13 años.

    Hoy trabajo en una empresa internacional, estudio en la universidad, y llevo esta patología con una gran dignidad.

    Espero les haya servido mi testimonio y si alguien quiere contactarse conmigo personalmente para ayuda, explicación etc. mi

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

http://www.hipertension-pulmonar.org/blog_pacientes/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_bye.gif 
http://www.hipertension-pulmonar.org/blog_pacientes/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_good.gif 
http://www.hipertension-pulmonar.org/blog_pacientes/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_negative.gif 
http://www.hipertension-pulmonar.org/blog_pacientes/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_scratch.gif 
http://www.hipertension-pulmonar.org/blog_pacientes/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_wacko.gif 
http://www.hipertension-pulmonar.org/blog_pacientes/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_yahoo.gif 
http://www.hipertension-pulmonar.org/blog_pacientes/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_cool.gif 
http://www.hipertension-pulmonar.org/blog_pacientes/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_heart.gif 
http://www.hipertension-pulmonar.org/blog_pacientes/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_rose.gif 
http://www.hipertension-pulmonar.org/blog_pacientes/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_smile.gif 
http://www.hipertension-pulmonar.org/blog_pacientes/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_whistle3.gif 
http://www.hipertension-pulmonar.org/blog_pacientes/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_yes.gif 
http://www.hipertension-pulmonar.org/blog_pacientes/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_cry.gif 
http://www.hipertension-pulmonar.org/blog_pacientes/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_mail.gif 
http://www.hipertension-pulmonar.org/blog_pacientes/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_sad.gif 
http://www.hipertension-pulmonar.org/blog_pacientes/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_unsure.gif 
http://www.hipertension-pulmonar.org/blog_pacientes/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_wink.gif