Artículo original: http://www.hipertension-pulmonar.org/pacientes/fchp_vivir_con_hp.htm 

Aprender a vivir con Hipertensión Pulmonar

ö Lavado cerebral
La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad catastrófica, crónica, progresiva, no tiene un buen pronóstico de vida, demanda mucha cooperación por parte del paciente y el tratamiento adecuado por parte de médicos altamente calificados.

Este tipo de enfermedad hace que la enfermedad en si misma se vuelva el centro de la vida del paciente y de las personas cercanas. La persona se torna muy suceptible y puede transformar no solo su vida sino la vida de su familia y de quienes le rodean en un verdadero caos.

Cuando a solas el paciente se dice "debo vivir", "puedo seguir adelante" algunas veces no está muy convencido, pero trata de demostrarle a quienes le rodean que si puede hacerlo, pero por dentro siente que no será capaz. Quienes rodean al paciente le dicen "saldrás adelante", esto es pasajero, "esto es llevadero", "verás que en unos meses estarás bien", la mayoría contesta "claro que si pero soy yo la persona enferma, una cosa es decirlo y otra padecerlo".

No tenga miedo, se va a sentir solo, especialmente cuando los tratamientos le funcionen mejorando sus síntomas, porque ested no parecerá enfermo, porque hay personas que "no se enferman del semblante", y su familia y los demás creerán que ya pasó, pero "la procesión va por dentro". Quizá, como forma de negación, quienes le rodean no aceptarán entonces, la gravedad de su enfermedad.

Con la Fundación pretendemos darle al paciente y a la familia, a los amigos y a quienes se encuentren interesados, la información, el soporte sicológico y logístico necesario para que pueda salir adelante teniendo una buena calidad de vida.
ö Trucos de supervivencia
P Llore (pero con cuidado porque puede presentar una hipoxia o disnea, según esté su condición).
P Desahóguese como quiera, contra la vida, contra los médicos, contra la religión, contra la ciencia, etc., todo es válido.
P Tome una ducha larga con agua tibia o fría, como la desee, si es posible, siéntese a recibir el agua, o sumérjase en una tina con hierbas aromatizantes, o prenda velas, lo que sea que le relaje, o váyase a un spa a que le hagan un tratamiento relajante, o sientese en medio de la nada o vaya a la iglesia. Usted elige.
P Si vive por encima de los 1500 metros sobre el nivel del mar y si le es posible vivir a menos altura, o en la costa, hágalo, porque se sentirá mucho mejor, pero sea consciente que debe tener un excelente control médico.
P Para tratar de derrotar un poco los temores, los terrores y las angustias del día a día trate de canalizar sus energías hacia otros intereses, dependiendo de sus capacidades físicas, intelectuales, destrezas manuales y sin olvidar las recomendaciones del médico.
P Sería bueno empezar por escribir un plan.  
ö Plan de vida
P Comprar un cuaderno, una libreta o diseñar una si tiene las habilidades para hacerlo.
P O encienda su computador.
P Escribir todas las preguntas que quiera hacerle a sus médicos, para que no las olvide.
P Guardar la historia clínica con todos los resultados de los exámenes, las fórmulas médicas, el listado de los medicamentos que toma, con las dosis y horarios; el listado de alergias a medicamentos, a alimentos y a sustancias o materiales  si las tiene; el listado de las enfermedades que sufrió y sufre, si alguien de su familia sufrió síntomas iguales o problemas cardiacos o pulmonares; el nombre de sus médicos, el teléfono y la clínica u hospital donde le atienden regularmente.
P Guardar el número del seguro de salud (EPS o Medicina Prepagada), los carné, fotocopias de los carné, la identificación y mantener fotocopia de la identificación,
P Haga una lista de las cosas buenas que tiene a su alrededor.
P Otra lista con lo que le gustaría hacer y que considera prioritario.
P Revise las listas para hacer aquello que físicamente pueda hacer. No se subestime ni se sobreestime. No se vuelva atleta, ni escalador de montañas, ni haga montañismo, ni le de porque ahora va a conocer a El Himalaya (Nepal), Machu-Pichu (Perú) o La Paz (Bolivia). Si no lo hizo antes, ya no es tiempo. Esas gracias le pueden costar la vida antes de tiempo. ¡Ah, pero es que de todas maneras ya me voy a morir!: bueno, usted no sabe cuanto tiempo tiene, ni aún los médicos lo han podido calcular, algunos pacientes llevan más de 20 años en la lucha.
P Cuando ya tenga todo esto listo, que es un proceso de horas, días o semanas, de usted depende, elabore un calendario o compre una agenda de papel o electrónica o utilice la agenda del celular o del computador, o sencillamente el método mejor con el que pueda recordar las cosas.
P Escriba en el calendario las fechas de los controles médicos, de los exámenes de laboratorio, para que el día que llegue a la consulta tenga todo listo.
P ¡Importante!: si tiene tratamiento de anticoagulación debe chequear permanentemente su nivel, esto es un asunto delicado, si no está entre los niveles de INR adecuados, su vida está en peligro.
P No olvide marcar las fechas de adquisición de los medicamentos, con un margen aproximado de 8 días los debe pedir a su EPS o seguro.
P Busque actividades que le distraigan: tomar clases de pintura, cerámica, escultura, costura, reunirse a jugar cartas entre otras. Hay gran cantidad de ofertas y La Fundación en Convenio de Cooperación con la Fundación Psique ofrece cantidad de opciones.
P Aliméntese sanamente. Oriéntese con esta guia de alimentación sana.
P Ejercicio moderado, si el médico se lo permite y de acuerdo a un Programa de Rehabilitación Cardiopulmonar
P Aprenda sobre Hipertensión Pulmonar y sobre sus enfermedades de base: Tromboembolismo pulmonar, Trombosis, Hipotiroidismo, Esclerodermia y Lupus, , etc., pero ¡Cuidado! estas enfermedades tienen variaciones en cada paciente y por lo tanto los tratamientos no son idénticos ni se logran los mismos resultados en todos.
ö Cuidados
P No fume. Si no puede dejar el cigarrillo por sí solo, pregúntele a su médico que tratamientos hay para ayudarle. No permita que fumen a su alrededor. Evite estar cerca a chimeneas o a todas aquellas cosas que generen humo.
P Descansar sentado o acostado para disminuír la fatiga que le produce la enfermedad.
P Esté activo mientras se sienta comfortable. No se exceda, debido a que para algunos pacientes el mínimo ejercicio es imposible, para otros el ejercicio moderado, como caminar, es beneficioso. Pregúntele a su médico
P Pesos: no empuje ni cargue más de 20 libras de peso, mientras menos empuje o cargue, mejor para usted.
P Las mujeres deben evitar quedar embarazadas debido a que peligra su vida y la del bebé.Ver Hipertensión Pulmonar y Embarazo.
P El uso de píldoras anticonceptivas puede incrementar el riesgo de trombosis (coágulos de sangre).  Hable con su médico para que le recomiende un método de control adecuado a sus necesidades.
P No viaje a sitios con alturas sobre los 2000 metros sobre el nivel del mar para evitar el agravamiento de los síntomas. Si vive en lugares altos, es recomendable que vaya a vivir a lugares de bajas alturas.
P Vuele en avión si su médico lo permite, pero tenga la precaución de pedir a la aerolínea, con antelación, oxígeno, para que cuando esté viajando lo lleve puesto y así evitar sufrimiento a los pulmones. No olvide llevar las fórmulas de sus medicamentos y los medicamentos en las cajas respectivas. Además incluya un resumen de su historia clínica, y lo más importante, no olvide comprar un buen seguro médico si está volando fuera de su país
P Tome su peso cada día, si ve un aumento de 2.5 kilos o 5 libras en una semana, llame a su médico inmediatamente
P Aprenda a leer las etiquetas de los alimentos, para reducir el consumo de sal el cual no puede excedetr de 1500 miligramos (mgs) al día.
P Evite los alimentos con grasas "trans" (parcialmente hidrogenada).
P Evite actividades que puedan bajar mucho la presión.
P Antes de cualquier tratamiento dental, debe empezar a tomar un antibiótico, y si tiene tratamiento de antocoagulación debe preguntar primero a su cardiólogo.
P Evite el alcohol, especialmente si tiene tratamiento de anticoagulación.
P No tome drogas para bajar de peso, anfetaminas ni drogas ilegales. 
P No utilice descongestionantes nasales sin discutirlo con su médico.
P Haga actividades que le relajen: yoga, o meterse en una tina (con agua tibia por media hora), oir música, ver televisión, salir a los centros comerciales (para dar pequeñas caminadas) o leer un buen libro, ¿Por qué no? tratar de escribir uno. A lo mejor descubre que es escritor(a).
P Vaya al blog de los pacientes y comparta con ellos, ayúdeles y ayúdese usted.
P Usted puede ser parte de la solución, ayude a La Fundación

Referencias

Preparado por el Comité Científico de la FCHP®
1. The Task Force on Diagnosis and Treatment of Pulmonary Arterial Hypertension of the European Society of Cardiology. Task Force members, Nazzareno Galiè, Adam Torbicki, Robyn Barst, Philippe Dartevelle, Sheila Haworth, Tim Higenbottam, Horst Olschewski, Andrew Peacock, Giuseppe Pietra, Lewis J. Rubin, and Gerald Simonneau. Guidelines on diagnosis and treatment of pulmonary arterial hypertension: Eur Heart J 25: 2243-2278.
2. National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) [Instituto Nacional del Corazón, Pulmón y Sangre] - USA
3. Pulmonary Hypertension Association [Asociación de Hipertensión Pulmonar] - USA
4. Mayo Clinic, Rochester, Minnesota [Clínica Mayo, Rochester, Minnesota] - USA
5. American Heart Association [Asociación Americana del Corazón] - USA
6. Cleveland Clinic [Clínica Cleveland] - USA
7. Consensus statement on the management of pulmonary hypertension in clinical practice in the UK and Ireland. National Pulmonary Hypertension Centres of the UK and Ireland. Heart 2008;94;1-41 doi:10.1136/hrt.2007.132118. Downloaded from heart.bmj.com on 6 March 2008.
8. Joan A. Barberà, Pilar Escribano, Pilar Morales, Miguel Á. Gómez, Mikel Oribe,Ángel Martínez, Antonio Román, Javier Segovia, Francisco Santos y María T. Subirana. Estándares asistenciales en hipertensión pulmonar.Documento de consenso elaborado por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la Sociedad Española de Cardiología (SEC). Documento publicado simultáneamente en Arch Bronconeumol. 2008;44(2): 89-99.
9. Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar -FCHP®- [Colombian Pulmonary Hypertension Foundation -CPHF-]

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Como citar este artículo:

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Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar -FCHP-. "Aprender a vivir con Hipertensión Pulmonar" [en línea]. En: Sitio de Internet de la Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar (2008: Medellín, Colombia)<http://www.hipertension-pulmonar.org/pacientes/fchp_vivir_con_hp_txt.htm/> [con acceso: 30 jun. 2008].


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Junio 30 de 2008
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